Handicap : un mot « mystérieux » quand on l’entend la première fois, surtout quand derrière, se cache une définition qui englobe des mots qui font peur : altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant, selon la loi.
C’est la première approche que l’on a de ce vide inconnu, en tant que parents. Viennent rapidement les questions sur l’avenir : comment faudra-t-il faire quand nous serons vieux ?
Les frères et sœurs devront-ils prendre le relai par la suite ? Et d’autres questions…
Mais surtout, à voir très loin, on en oublie le présent, car vivre avec le handicap ne s’apprend pas à l’école, et pourtant il faut continuer sa vie d’adulte, de parent, de conjoint… Je dis que l’on en oublie le présent car il faut s’occuper des rendez-vous chez les médecins, les spécialistes, les hôpitaux, demander et trouver les démarches pour se faire aider et quand on a trouvé la MDPH, remplir le dossier où l’on répète la même chose à chaque fois, au cas où par un miracle quel qu’il soit, son enfant va se remettre à vivre « un peu » comme les autres.
Et on en vient à quitter son travail, s’oublier, oublier le bien de son enfant et de ses frères et sœurs, car le monde rétrécit à une bulle de vie, bulle qui rétrécit d’autant plus que les amis, voire la famille s’en écartent (et ce n’est pas leur faute car eux aussi ne connaissent pas le « handicap » et ont peur de mal faire) .
Et pourtant, il faut peu de choses quelquefois, comme un moment de répit pour soi et un moment de bonheur pour son enfant, et c’est là que savoir qu’une structure qui permet à son enfant de vivre des moments comme les autres et qui va nous permettre, à nous parents, de vaquer à nos occupations de parents normaux (courses, shopping, loisirs… rdv pour les papiers MDPH mais aussi s’occuper de nos autres enfants qui peuvent se sentir délaissés), peut changer des choses.
C’est ce qui est arrivé pour nous, avec Loisirs pluriel, qui par son fonctionnement, a permis à notre famille de voir les choses autrement :
– Notre fille handicapée a pu profiter des sorties, animations et rencontres l’ouvrant aux autres et sur le monde,
– ses sœurs valides, puisque le centre a pour objet la mixité valides-handicaps, se sont ouvertes et ont grandi encore plus vite puisque voyant les autres formes de handicap. En les comprenant elles ne sont plus désarçonnées devant un enfant différent dans la rue,
– et à nous, je n’ai pas peur de le dire, de souffler, de pourvoir continuer à vivre une vie personnelle et professionnelle « quasi » normale et d’ouvrir notre bulle personnelle, à d’autres amis et relations.
Le handicap ne doit pas faire peur, il doit se maîtriser, ce n’est pas facile tous les jours, mais en aucun cas il faut le cacher ou en avoir honte. Il faut changer les regards pour pouvoir dire un jour « Tous différents mais Tous ensemble »
Didier – Bretagne
Changer les regards