Alexandre Je suis maman d’un adolescent de 14 ans atteint d’un syndrome génétique rare, le syndrome de Prader-Willy, ainsi que deux autres enfants de 12 et 6 ans respectivement. J’ai assisté à la présentation de la Mission Nationale Accueils de Loisirs & Handicap hier à Rezé et je tiens à vous remercier pour la qualité de…

Obstruction de la MDPH à la politique d'inclusion, quels remèdes ? Autisme – enfant non-verbal 80% handicap Historiquement la MDPH locale refuse de prendre en compte les demandes d’accompagnement (aide humaine) sur les périodes périscolaires et extrascolaires et refuse d’attribuer tout complément d’AEEH ou la PCH pour permettre cet accompagnement et ce même à un…

Autisme et encadrement périscolaire… Le parcours du combattant. Nous sommes heureux parents de trois enfants, Arno et Luka, des jumeaux de 20 mois et d’un petit garçon de 3 ans, Ion, diagnostiqué autiste le 28 septembre 2017. Nous habitons une petite commune tranquille de Sainte-Marie-De-Gosse dans les Landes. Notre fils devrait intégrer l’école de notre…

Les vacances sont des périodes difficiles Les loisirs et les vacances avec un ado handicapé mental sont toujours des moments de frappante solitude : on réalise à quel point nos besoins ne sont pas identifiés dans la société. Le handicap moteur, visuel sont identiques dans les registres “handicap” permettant de trouver des loisirs, mais le…

Triplo X Retard de langage. Ma fille Solène, 8 ans à ce jour, a été diagnostiquée porteuse de 3 chromosomes X il y a 4 ans, lors de sa rentrée scolaire en maternelle. De son handicap résulte un retard de langage et de motricité. Elle ne parle pas, il y a juste des sons qui…

Autisme, fratrie, mais surtout déboires administratifs Bonjour, En tant que parent, avoir un enfant autiste est compliqué. Compliqué parce que nos repères habituels ne fonctionnent pas : temps d’apprentissage, mécanisme d’apprentissage, disparité de compétences d’un sujet à l’autre, approche éducative, logiques (intuitives en temps “normal”) totalement absentes… Alors, comme mon fils qui doit apprendre ce…

Ma fille Orane Ma fille a fait un AVC pendant ou après la grossesse. Elle a le côté gauche de paralysé. Maintenant elle a 20 mois, fait de la kiné depuis 1 an. J’aimerais la mettre en crèche, mais c’est compliqué, elle ne marche pas encore. C’est une battante : depuis peu elle se met…

Découvrir le handicap de son enfant et vivre avec au jour le jour A la naissance, j’étais inquiète pour la santé de mon enfant car j’avais eu une grossesse difficile (malaise suivi d’une chute à plat ventre au 6ème mois de grossesse puis alitement dès le 7ème mois). Les médecins m’ont rassurée : “tout va…

Mon petit frère Adrien A mon petit frère ADRIEN A l’âge de 9 mois tu es devenu sourd-muet suite à la méningite, dès ton plus jeune âge tu as été arraché a notre Maman et scolarisé en Métropole car il n’y avait pas d’IME pour toi à la Guadeloupe. Tu revenais seulement pendant les vacances…

Création établissements et structures pour épileptiques Pour enfants épileptiques : impossible des scolariser : l’Éducation nationale, et surtout les enseignants, refuse catégoriquement d’avoir dans leurs classes nos enfants. Pour nos jeunes adultes : il n’existe aucun établissement pour les former à des apprentissages. Les Esat et les EA les refusent. Quant aux accueils loisirs et…

La blouse bleue de cet hôpital irlandais Je suis devenue épileptique tardivement, et n’ai pas spécialement eu l’occasion d’appréhender le milieu des loisirs étant jeune et épileptique. En tant qu’épileptique, je continue d’aller dans les centres de loisirs tels que Disneyland ou le parc Astérix, sans limitation autre que d’assurer mon sommeil avant et après…

Une parenthèse Parent d’un enfant de 14 ans porteur de handicap “retard léger” : il ne parlait pas. Mon fils ne rentrait dans aucune case. Son handicap a été détecté à l’âge de 3 ans : au début, troubles du comportement, et vers l’âge de 8 ans il a commencé à communiquer à son entrée…

Des vacances entre potes. La bonne nouvelle est tombée : notre fils pourra participer à l’Alsh de la commune malgré ses 15 ans. Les services du ministère de tutelle du département du Nord nous ont dit « l’âge de votre enfant ne doit pas être une obstruction, il suffit simplement de cocher la bonne case…

Le centre de loisirs bonheur Mon fils de bientôt 8 ans va depuis ses 6 ans au Kaléidoscope de Monteux. Depuis le début il y va avec joie et plaisir. C’est un centre de loisirs très sérieux, les compétences et difficultés de l’enfant sont prises en compte et adaptées. Il est intéressant et rassurant de…

Etre aidant et professionnel : conciliation impossible. Bonjour, Je suis le père d’un enfant autiste de 9 ans. Nous sommes dans une petite commune du Vaucluse. Gabriel a bénéficié à plusieurs reprises d’une très bonne prise en charge par l’Alsh Le kaléidoscope, à Monteux, dans le cadre de ses vacances. Comme toutes les structures d’accueil,…

Indispensable !!! Bonjour, Voilà 10 ans que mon fils (17 ans aujourd’hui), souffrant d’atteintes diverses, profite de l’accueil en centre de loisirs à l’association Aledd (Besançon). L’Aledd propose à des jeunes en situation de handicap de l’accueil sans hébergement et des séjours, et à leurs familles du soutien de multiples manières. Énormément de bénéfices :…

Parents pas soignants ! Aidez-nous à souffler Maman d’une puce de 5 ans, nous avons vécu une bataille depuis sa naissance. Notre fille est née avec un syndrome polymalformatique mais actuellement aucune maladie n’est diagnostiquée . Une bataille car notre nénette ne rentre pas dans les cases de la société. Notre fille “bouge bouge”, est…

Aide au répit Bonjour, Parents de deux autistes de 22 ans, nous nous retrouvons dans un état de fatigue chronique. Pas ou peu de week-end pour “récupérer” un peu de la semaine là où tout le monde se repose, pour repartir travailler le lundi matin.. (j’oubliais : il est très difficile d’avoir une activité professionnelle…

Une vie pas comme tout le monde La vie est difficile, mais je suis fière. A 6 ans il devait être interné à Amentière, dans le nord, ce qui nous a fait partir au bout de la France dans les Pyrénées non le nord. Il est arrivé à La Perle Cerdane, à Osséja, et est…

EDOUARD A TA PLACE Mardi 25 août 2015, 9h30, la porte automatique se referme derrière moi. En montant dans la voiture, mon regard se fixe sur les trois lettres qui s’étalent sur la devanture du bâtiment : IEM. Depuis quelques jours, je sais enfin ce que signifient ces initiales : Institut d’Education Motrice. Dans un…

Besoin de repos Bonjour, Je suis maman d’un adolescent de 18 ans autiste non verbal, totalement épuisée par le quotidien, j’ai fait un burn-out l’été dernier et en arrêt de travail actuellement. De plus, seule avec mon fils la semaine, mon mari ne rentrant que le week-end ! Pas d’internat, personne pour prendre le relais…

Vie d'un LITTLE Bonjour, Mon fils de 48 ans est LITTLE total, mental et physique. Je suis épuisée, 81 ans, malade, seule depuis 28 ans. Heureusement qu’il se trouve dans un petit village ou je peux le laisser, il ne craint rien car il est trop connu pour sa gentillesse, contraire de la maison… Les…

Mon grand frère est autiste Bonjour, J’ai 23 ans et mon grand frère autiste à 24 ans. On a seulement 1 an de différence, donc j’ai toujours vécu avec lui et j’ai été élevé en même temps que lui. Mon grand frère, je le considère comme mon idole, c’est la personne que j’aime le plus…

Droit au repos ? Bonjour, Je suis maman d’un ado de 14 ans autiste sévère non verbal. J’avoue que je suis épuisée par le quotidien et que parfois j’aimerais prendre des vacances, des vraies sans lui. J’imagine pouvoir me promener, aller dans un magasin, boire un café ou aller au restaurant ou juste dormir… Mais…

Pigeon voyageur Ma fille vit seule à Toulouse avec deux enfants dont une petite fille de 13 ans, G… atteinte d’une maladie génétique rare, évolutive, d’expression neurologique. Elle est en fauteuil roulant électrique et a la chance de suivre une scolarité dans un collège pour handicapés moteurs. Les vacances scolaires en dehors de l’été sont…

Alexandre Syndrome Ondine Bonjour, Alexandre est né en Août 2015 avec le syndrome Ondine: ce syndrome l’empêche de réguler automatiquement son taux d’oxygène et son taux de CO2, ce qui entraîne une apnée automatique en phase de sommeil ou de forte fatigue (rhume, fièvre, etc.). En plus de ce symptôme il peut y avoir d’autres…

Un accueil de loisirs, un moment de répit pour les parents. Je trouve cette initiative vraiment bien. En effet lorsque notre enfant est porteur d’un handicap nous avons besoin de répit. Un accueil à la journée type centre aéré donne plusieurs avantages pour notre enfant: – socialisation de celui-ci avec des enfants sans problème -…

Inscription, la guerre est déclarée… Bonjour, En 2010, j’ai été enceinte de notre second enfant. Ma première, Marika, était polyhandicapée, et prise en charge par un IEM. Notre seconde fille devait arriver pendant les vacances scolaires de Pâques. J’ai donc commencé les démarches pour trouver une place en journée pour Marika dans un centre de…

Et les adultes ? Je suis invalide par une maladie qui me fait souffrir 24h /24, depuis que je suis à la Roche-sur-Yon je n’ai aucun loisir car il n’y a rien pour nous. J’ai droit à 7h PAR MOIS pour une aide pour sortir ! Kalym – La Roche-sur-Yon Vous aussi, partagez votre témoignage

C'est possible, il faut s'en donner les moyens Bonjour, Maman d’une jeune fille polyhandicapée (handicap moteur et mental associé). Audrey s’est vu interdire les Centres de Loisirs Sans Hébergement. Ceux-ci n’étaient pas adapté pour elle :- Aucun intervenant n’était formé aux différents handicaps – la structure n’était pas accessible – la difficulté de faire comprendre…

L'école et le quotidien avec un Tdah Je suis maman d’un enfant différent. Il a été diagnostiqué TDAH à l’âge de 8 ans. Et là rendez-vous CMPP une fois par semaine, expliquer votre grossesse et tout ce qui suit depuis sa naissance. Et là on vous dit il a besoin de faire des séances d’orthophonie.…

Les accueils de chacun de nos enfants devraient être calés sur l’accueil Loisirs Pluriel et non pas des exceptions et des combats de chaque instant. Nous avons déménagé de Lyon sur Vitré en Ille-et-Vilaine. À Lyon, Soren était gardé sur les mercredis et vacances scolaires par une assistante maternelle et une crèche. Chacun cherchait à…

Il n'y a pas de petite vie, toute vie mérite de s'y intéresser, de s'interroger sur les moyens à développer pour que chacun existe pleinement avec ses spécificités. Antoine avait 7 ans lorsque j’ai voulu l’inscrire au centre de loisirs de notre commune; un centre qui arborait fièrement l’intitulé “accessible aux enfants handicapés”. Pour être…

Loisirs et activités pour enfant en situation de handicap Bonjour, Je suis maman d’un enfant autiste. Il vient d’avoir 15 ans et s’appelle Adam. Lorsque mon fils a eu 7 ans, j’ai fait appel a la Mission handicap afin qu’il puisse aussi profiter du centre de loisirs du quartier où nous habitons. La mission handicap…

Discrimination des enfants malades en accueil collectif Notre fils de 5 ans est diabétique de type 1, donc insulino-dépendant. Pour qu’il puisse manger à la cantine et aller au périscolaire après la classe, il nous revient de trouver un cabinet d’infirmier-e pour lui administrer l’injection d’insuline qui précède son repas et son goûter. Suite à…

Loisirs de mes deux enfants en Pays nantais Je suis le père de 2 enfants handicapés, l’un est un déficient visuel de 5 ans et l’autre est daltonien et myopathe, il a 13 ans. Le plus grand est allé à l’association Loisirs Pluriel de ma commune, le principe est de mélanger les personne handicapés, avec…

Les accueils de loisirs et les enfants autistes Mon fils de 4 ans est autiste. Il a la chance d’avoir pu intégrer une structure spécialisée à l’âge de 2 ans et demi. Il est pris en charge par une équipe sur le temps scolaire. En revanche, il n’existe aucun accueil pour lui sur les temps…

L'inclusion en périscolaire côté parents et animateurs J’ai la double casquette d’intervenante danse en milieu scolaire, périscolaire et associatif et de maman d’une petite fille de 6 ans porteuse de troubles autistiques. En tant que mère, j’inscris à chaque vacances scolaires ma fille sur quelques jours au centre de loisirs de l’école dans laquelle je…

Loisirs et accessibilité Bonjour, Je suis la maman d’une jeune fille de 16 ans, polyhandicapée. Nous habitons Paris dans le 12ème arrondissement. Les enfants (et adultes) polyhandicapés apprécient généralement beaucoup l’eau. Aller à la piscine est un grand bonheur pour eux. Ils peuvent se sentir entourés de liquide, léger, mobiles. Il y a du partage,…

Un résumé du combat pour une vie normale Bonjour, Notre fils Clément, âgé aujourd’hui de 21 ans et né en 1997, est diagnostiqué au C.R.A. en 2010. Une ébauche de diagnostic avait été évoquée vers l’âge de 4 ans avant, suite à mon inquiétude d’un enfant trop calme et vivant de stéréotypie. Le médecin traitant…

Vivre ensemble Bonjour, Notre fille âgée maintenant de 34 ans, en grande dépendance, non verbale, a toujours été intégrée en milieu ordinaire avec accompagnement. Elle peut aller pratiquer le cheval, profiter du cinéma si nous le souhaitons grâce à “ciné-ma différence”, fréquenter les concerts lui convenant… Par respect pour toutes ces personnes dépendantes, et pour…

Témoignage de Marie France. Bonjour, Marie-France, maman de Florian âgé de 21 ans atteint de la malade du X fragile avec troubles autistiques. Lorsque nous sommes arrivés à Agen il y a 6 ans notre fils était trop grand pour aller dans un centre de loisirs pendant les vacances et il lui fallait un accompagnement…

Sanel, d'Alfortville Bonjour, Je suis la maman de Sanel enfant autiste. Lors de sa scolarisation en petite section de maternelle 2016-2017 à Alfortville, il a dû aller au centre de loisirs de son école de secteur. Être autorisé à l’accès a pris plusieurs mois malgré des équipes pédagogiques où le sujet a été discuté. Pour…

Trisomique 21 : quand va-t-on s'occuper de nous ? Bonjour, Quelle chance enfin qu’un tel travail soit fait. Je suis aujourd’hui parent d’un jeune homme de 22 ans trisomique 21. Avec le recul je me rends compte que notre parcours, en matière de scolarisation et de loisirs, a été plutôt “facile” jusqu’à l’âge de 16…

Tino. Bonjour, Je suis maman d’un enfant trisomique qui a aujourd’hui 6 ans et demi. Tino a un frère jumeau. J’ai donc toujours tenté de l’inscrire dans les mêmes démarches que son frère. Il a été accueilli avec son frère au judo pendant deux ans. En ce qui concerne le centre aéré, cela a toujours…

Alexandre à Paris. Bonjour, Nous avons eu le bonheur de découvrir les activités de Loisirs Pluriel voici plus de 10 ans et notre fils Alexandre (né en 1999), déficient intellectuel, a partagé avec toujours autant de plaisir les activités, d’abord du Centre de Loisirs, puis du service CapAdos. Il y a trouvé une écoute et…

Les mères Espoir… Bonjour, Ceci pourrait être mon témoignage… Il est issu d’un forum et je vous l’envoie car il est tellement vrai, il est le lot quotidien de toutes les mamans d’enfants porteur de handicap invisible, le TDAH ( dont la sévérité ou l’intensité peut varier d’une famille à l’autre). Je vous envoie ensuite…

Tristan, 16 ans, syndrome de Sotos. Bonjour à tous, Merci de votre mission. Nous sommes dans le Morbihan, avec la chance d’être au bord de la mer. Tous les étés sont très longs, car 1 mois et demi de vacances, pour un enfant handicapé (neuro) sans aucune activité, et copains, c’est très long… alors que…

SESSAD : un manque cruel de places ! Bonjour, Je suis la maman d’un garçon de 6 ans atteint d’autisme Asperger. Il a été détecté très tôt, à 3 ans 1/2, et pris en charge rapidement, après le diagnostic, par l’équipe de l’hôpital de jour où il est suivi depuis au rythme de 4 demis-journées…

Etre différent c'est être exclu de la société. Maman d’un enfant TSA de 5 ans, toujours pas diagnostiqué bien sûr. Scolarisé 12h par semaine avec une AVS. Les portes sont fermées. Les gens sont fermées. En tant que parent on doit trouver seuls les solutions, les aides médicales et financières et ce dont souffre notre…

Demande AESH Ayant déménagé en avril 2017, j’ai inscrit mon fils en maternelle après la clôture des inscriptions dans notre nouvelle commune. En réunion avec la directrice et l’infirmière puéricultrice, je précise qu’il doit manger mixé ou liquide, qu’il est reconnu au niveau de la MDPH… La directrice me dit que toutes les AESH sont…

Merci Monsieur le député Parents d’un petit garçon de 6 ans 1/2, diagnostiqué autiste typique, nous résidons dans la métropole Lilloise plus précisément dans la ville d’Hem. Notre fils est accueilli en centre de loisirs ainsi que tous les mercredis récréatifs. En effet la ville, et surtout Monsieur le Maire en place à l’époque (travail…

Crèche et centre de loisir Bonjour, Je suis la maman d’Elina, 4 ans. Elina est une petite fille avec un handicap, plus précisément avec un polyhandicap et une épilepsie. On ne connait pas à ce jour l’origine de ces difficultés. Aujourd’hui il faut accepter que son enfant soit malade, mais aussi qu’il n’ait pas les…

Pause méridienne / refus Mon enfant, scolarisé en école ULIS, se voit refuser l’inscription à la pause méridienne et au centre de loisirs. J’ai plusieurs refus de la part de la mairie. La raison qu’ils donnent : votre enfant doit avoir un accompagnateur, voyez avec l’Éducation nationale…. De son côté l’Éducation nationale me dit que…

Une maman qui ne lâche rien. Bonjour à tous, Mon fils de 10 ans, autiste, fréquentait le centre aéré de notre commune depuis l’âge de ses 3 ans jusqu’à un changement de direction en 2016. Cette année là, un nouveau directeur est arrivé, à mon grand regret. Ce monsieur et son adjointe n’avaient pas du…

Aidez nous ! Je suis maman d’un jeune adolescent qui ne voit pas très bien et qui n’entend pas très bien. Depuis quelques mois il y a apparition de trouble de l’équilibre. Jusqu’à la réussite de son brevet de collège l’année dernière, ça pouvait aller pour sa scolarité. Maintenant il doit prendre la décision de…

Des efforts à faire Étant mère d’une fille en état de handicap, il est très laborieux de faire intégrer son enfant en centre de loisirs, mais aussi à l’école, au périscolaire, à la cantine… Si à l’école il est possible d’avoir une AVS, il a fallu attendre la 3ème AVS pour avoir une personne compétente.…

Parce que c'est un droit pas une “fleur“ Bonjour, Je suis la maman d’Alister, 8 ans, qui est autiste. Alister est scolarisé depuis la petite section de maternelle à temps complet avec un accompagnement AVS de 30h hebdomadaire. Il est aujourd’hui en CE1. J’élève seule Alister et sa grande sœur Julie qui a 10 ans.…

Le parcours du combattant Ma fille est aujourd’hui une adolescente, presque une jeune adulte et il est toujours très difficile de trouver des activités de loisirs adaptées. Cela a toujours été le cas, même quand elle était plus jeune. Ensuite, quand enfin je trouve une activité et un professionnel un peu formé ce sont les…

Logement social adapté aux PMR Je vis seule avec mes deux enfants, dont un qui est âgé de 14 ans, polyhandicapé. Je suis à la recherche d’un logement adapté aux PMR depuis deux ans, à ce jour je n’ai pas trouvé. Il n’y a pas assez de logements malgré que 6% de logements doivent être…

Mon fils polyhandicapé accueilli en milieu ordinaire ! Mon fils, polyhandicapé et non verbal, a pu être accueilli en centre de loisirs sur Agen, grâce à un accompagnement individuel mis en place par l’association Tom Enfant Phare. L’accompagnante connaissait le handicap, a écouté mes conseils pour que ça se passe au mieux, et me faisait…

Loisir adapté Bonjour, Nous avons eu la chance de pouvoir intégrer notre enfant en centre de loisirs adapté en Normandie. Il y a plusieurs associations pour tout type de handicapés, cela a été bénéfique pour notre enfant ! lelnina- Normandie Vous aussi, partagez votre témoignage

Un scandale national Maman d’un enfant avec handicap mental, il n’a pas accès à l’école, n’est pas dans un institut spécialisé ni en centre de loisirs. Il est au domicile quasiment tout le temps avec une éducatrice spécialisée que nous rémunérons à l’aide de la PCH. Le delta entre le coût de la prise en…

Avec un Syndrome de Dravet Bonjour. J’ai des jumelles atteintes d’une épilepsie sévère, avec troubles du comportement. Elles ont 12 ans. Il y a 5 ans, elles ont fréquenté quelques temps le centre de loisirs d’Idron dans le 64, sans aménagement particulier. La directrice était informée de l’épilepsie et n’a jamais fait de différence. Depuis…

Accueil centre de loisirs Mon fils a été accepté après 8 mois d’attente et de rendez-vous au centre de loisirs de ma ville, le mercredi de 13h30 à 16h30. Tout se passe bien là-bas, tous les animateurs l’adorent malgré ses difficultés. Son retard n’est pas un problème sur le terrain. Et pourtant le service administratif…

Déception Les propositions d’emploi faites pour encadrer des personnes en situation de handicap sont à revoir sérieusement : une jeune fille de 18 ans sans aucune expérience du handicap m’a été proposée il y a 2 ans pour encadrer mon fils mon fils, 17 ans et 86 kg à l’époque, et qui nécessite une aide…

Faire confiance Il est nécessaire pour les parents d’un enfant handicapé de pouvoir “souffler” un peu de temps en temps. Les colonies et centres sont un excellent moyen de déléguer à d’autres les apprentissages utiles à tout enfant. La personne handicapée fait parfois plus de progrès au contact des autres enfants ,”normaux” ou pas, qu’au…

Intégration obligatoire Que les centres de loisirs fassent l’effort d’accueillir nos enfants en situation de handicap quel qu’il soit. Cet accueil permettrait à nos enfants de côtoyer d’autres personnes que celles de leur structure quotidienne. Cette intégration leur garantirait un meilleur épanouissement et nous éviterait, à nous parents, de galérer pour trouver un accueil. Financièrement…

Vive les colos ! Parent d’un garçon autiste qui va avoir 20 ans dans quelques semaines… Il a vraiment apprécié de partir en camp avec des enfants “normaux”, ce qui je pense et un bien pour tous : respect des handicapés et acceptation de la différence de ces enfants par le partage et l’esprit d’équipe.…

Colo confiance ! Depuis 3 ans, nous avons mis notre fils de 16 ans (épileptique sévère avec handicaps associés dont comportement autistique) en colonie pour souffler un peu une semaine. Difficile pour tous… L’accueil en centre est multi handicaps donc complexe pour les éducateurs. Pour nous parents, c’est un coût financier énorme mais nécessaire… Nous…

Loin des autres Maman de 2 garçons polyhandicapés, Robin et Mathéo (6 et 9 ans). Pendant longtemps, je n’avais même pas pensé à inscrire mes enfants en centre de loisirs, c’était tout simplement hors de portée. Il faut dire que dès les premiers mois de vie de Mathéo, notre aîné, on nous a mis des…

Vivre des moments avec les autres Je m’appelle Redouane, j’ai maintenant 13 ans. Je suis polyhandicapé, non verbal. Alors ma maman parle pour moi ! Je vais régulièrement à Loisirs Pluriel, je pars aussi en vacances avec ma famille et le réseau Passerelle. Sur ces accueils je suis avec plein d’enfants différents : ma sœur…

Tandem Antoine est un jeune homme autiste de 19 ans aujourd’hui. Enfant, il a été scolarisé en milieu ordinaire et a pu être accompagné en centre de loisirs tous les étés par des AVS de l’association Tandem pour l’école (Blois 41). Les AVS associatifs étaient à 35h, ce qui permettait des accompagnements sur des temps…

Accueil crèche halte garderie Pour ma part, je souhaiterais apporter mon témoignage en rapport au mode de garde pour notre fille qui est porteuse de t21. Avant d’en arriver à l’âge du centre de loisirs, il y a toutes ces années où nous parents sommes seuls face au vide concernant le mode de garde de…

Aller au centre aéré comme les autres. Depuis 5 ans notre fils Rémi (14 ans), atteint du Duplication MECP2 maladie génétique, participe à l’ALSH organisé par la commune de Trith-St –Léger. La volonté du maire est d’accueillir les enfants porteurs de handicap dans de bonnes conditions. Oui cela a un coût, car il faut engager…

Un interlocuteur loisirs dans chaque MDPH ? Je souhaite témoigner au titre d’enseignante référente pour les élèves en situation de handicap, et aussi de maman d’un jeune Asperger de 22 ans. Depuis un an il a été créé, en Savoie, la plateforme autisme multi-services (liée au CHS de Chambéry) qui répond aux demandes des familles…

La vie d’un enfant : jouer et apprendre ! Notre enfant de cinq ans est diagnostiqué autiste atypique et hyperactif. Il a une intelligence tout à fait normale, il comprend tout, n’a aucune différence avec les autres enfants juste quelques troubles du comportement et d’hyperactivité qui prennent parfois le dessus. C’est un enfant qui est…

Manque de personnels adaptés dans les centres de loisirs Bonjour, Il est très difficile encore aujourd’hui de trouver des centres de loisirs, centres aérés avec du personnel formé ou adapté aux enfants en situation de handicap. Dans mon secteur, j’ai pu mettre mon fils tout d’abord à la crèche en ayant au préalable un entretien…

Loisirs, sport hors d'atteinte Pour penser aux loisirs, sports, etc. Il me semblerait juste de pouvoir nous déplacer… J’habite la CUB bordelaise : 6 euros aller/retour le mobibus c’est hors de prix, pour ne serait-ce que faire les courses de base. Handi séquestrée par l’État.  Momie dalle – Bordeaux Vous aussi, partagez votre témoignage

Moi Kenzo 5 ans sourd profond implant Moi Kenzo 5 ans sourd de naissance et implanté à 18 mois. Il serait bien que les institutrices, dès la maternelle, parlent la langue des signes française pour que nos enfants sourds puissent faire une scolarité dans des écoles ordinaires. La LSF devrait être une langue universelle. Wattiaux-…

Retard psychomoteur global Mon fils Diego a 7 ans, il a un retard psychomoteur global, un TDAH et une dyspraxie sévère. Les tests génétiques n’ont rien révélé. Mon fils a 5 ans dans sa tête. Il est scolarisé en CP ordinaire contre notre gré. Nous attendons une orientation en CLIS et son entrée en SESSAD.…

Romain Bonjour, Mon fils de 14 ans est considéré autiste, mais en réalité nous sommes sur la piste du syndrome Cornélia de Lange et toujours dans l’attente d’une confirmation depuis 12 ans. Il a été 4 ans à l’école avec une AVS, cela s’est bien passé non pas parce que la structure était adaptée mais…

Nolann et le syndrome de Williams Bonjour, Je suis Nelly, la maman de Nolann qui est atteint du syndrome de Williams. Je vais vous avouer que j’ai presque été soulagée le jour où a été posé le diagnostic (et effrayée à la fois), je me suis tellement battue pour qu’un pédiatre veuille bien entendre mes…

Pour qu'une vie normale puisse continuer Bonjour, Maman d’un adolescent de 15 ans qui a une maladie rare qui entraîne un handicap moteur, j’ai dû, comme beaucoup de maman, m’arrêter de travailler. Au début, complètement, maintenant partiellement car il n’y pas de structures et de prise en charge suffisante. Mon fils a toujours été scolarisé…

Accueil pour les ados Mon fils diagnostiqué TSA a été accueilli en centre de loisirs de 3 à 11 ans, pour les mercredis, les petites et grandes vacances. Il a été très entouré par les animateurs. Son handicap n’a pas été un “problème” pour l’équipe du centre social. J’ai ressenti beaucoup de bienveillance à son…

L'enfant du courage Bonjour à tous. Voici mon histoire, ma vie au quotidien racontée par ma maman… Je m’appelle Nathan et j’ai 12 ans. Je suis TDAH avec hyperactivité et atteint de microcéphalie. Cette année, j’ai intégré une 6ème Segpa et j’arrive mieux à suivre mais je n’arrive pas à me sentir bien avec certains…

Mon fils, mon combat… Bonjour, je suis une maman d’un petit autiste de 5 ans . J’ai essayé d’inscrire mon fils en centre aéré on m’a répondu que les locaux étaient trop petits… Allez savoir pourquoi ? A croire que je parlais d’accueillir un dinosaure ! Mon fils a de gros problèmes sensoriels il ne supporte…

Emir, mon prince, ma bataille royale ! Bonjour. J’ai décelé des signes évident d’autisme sur mon 3ème fils lorsqu’il avait 2 ans. Peut être qu’avoir été AVS pendant 4 ans m’a mis la puce à l’oreille et l’instinct maternel a fait le reste mais personne ne me croyait ou ne voulait me croire. Ni son…

Structures absentes J’ai un jeune adulte avec des troubles du comportement, symptômes autistiques, hyperactivité et retard psychomoteur important (âgé de 17 ans, 4 ans âge mental). J’ai eu la chance d’avoir un directeur d’école qui a embauché une AVS pour s’occuper de mon fils le temps qu’il est resté à l’école. Maintenant, il est dans…

Refusée au multisport Nous avons demandé que notre enfant ait une auxiliaire pour pouvoir prendre part aux séances de Multisport proposées par le département (44). La réponse de l’éducateur sportif a été négative. Naomie Brillante – Loire Atlantique (44) Vous aussi, partagez votre témoignage

Difficultés à trouver une assistante maternelle Nous avons notre troisième enfant, Axel, qui est porteur du syndrome de Williams et Beuren. Il a 4 ans et nous venons de le mettre en école privée à 10 km de chez nous car nous avons eu beaucoup de difficultés à trouver une assistante maternelle qui l’accepte près…

Gaby, 5 ans, autiste… Notre fils Gaby 5 ans a dû attendre 1 an après son diagnostic d’autisme pour commencer un suivi. Son comportement s’est dégradé et c’est devenu invivable pour nous. On appelait les centres tous les jours pour trouver de l’aide car ne n’y connaissions rien. Il faut réduire les temps de prise…

Quand personne n'a envie de prendre en compte le handicap de l'enfant Mon fils est TDAH et il a aussi un trouble de l’opposition. Il n’a été diagnostiqué qu’à 7 ans. Je suis mère célibataire, je travaille et je dois prévoir une assistante maternelle plutôt que de le mettre en garderie. La collectivité le rend…

Privés d'inclusion Je suis maman d’un garçon autiste de 5 ans et demi pris en charge dans une unité d’enseignement pour enfants autistes en maternelle. Avec une autre on a pris l’initiative d’inscrire nos deux enfants au centre de loisirs de notre ville pour un accueil le mercredi après le changement des rythmes scolaires. Au…

Changer les regards Handicap : un mot « mystérieux » quand on l’entend la première fois, surtout quand derrière, se cache une définition qui englobe des mots qui font peur : altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant, selon la loi. C’est la…

Refus d'accueil pause méridienne Mon enfant scolarisée en ULIS école se voit refuser l’accueil à la pause méridienne, le motif donné : nous n’accueillerons pas votre enfant sans accompagnateur. Aucun proposition n’est faite par la mairie… Emma Elsa – 93

La vie continue… Le handicap … J’ai 42 ans,  une Sclérose en Plaques depuis 12 ans bientôt. J’ai 4 enfants dont 3 TDAH avec et sans Hyperactivité mais des systèmes associés. Et je travaille avec des enfants en situation de handicap. Le handicap je le côtoie au quotidien. On subit, on accepte et on continue……

Plus que du répit, nous avons besoin de vivre ! Bonjour, Je suis maman d’une petite fille, Margaux. Âgée de 10 ans, elle souffre d’un polyhandicap, suite à une naissance prématurée. L’annonce du handicap et les premiers mois de sa vie restent une période vive et douloureuse pour moi, et je ne le souhaite à…