Alexandre

Alexandre Je suis maman d’un adolescent de 14 ans atteint d’un syndrome génétique rare, le syndrome de Prader-Willy, ainsi que deux autres enfants de 12 et 6 ans respectivement. J’ai assisté à la présentation de la Mission Nationale Accueils de Loisirs & Handicap hier à Rezé et je tiens à vous remercier pour la qualité de…

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Adrien

Adrien Adrien, mon fils de 7 ans, a été accueilli au centre de loisirs de Carignan pendant les vacances d’été. Adrien est un petit garçon à besoins spécifiques et il avait donc besoin d’un accompagnement individualisé. Celui-ci a été possible grâce au dispositif OnDitCap. Ainsi Adrien a pu participer aux activités proposées accompagné par Noémie,…

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Obstruction de la MDPH à la politique d’inclusion, quels remèdes ?

Obstruction de la MDPH à la politique d'inclusion, quels remèdes ? Autisme – enfant non-verbal 80% handicap Historiquement la MDPH locale refuse de prendre en compte les demandes d’accompagnement (aide humaine) sur les périodes périscolaires et extrascolaires et refuse d’attribuer tout complément d’AEEH ou la PCH pour permettre cet accompagnement et ce même à un…

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Parole de frère…

Parole de frère… Charly a aujourd’hui 24 ans, il n’est évidemment plus en âge de profiter d’un accueil en Accueil de Loisirs, il n’en a d’ailleurs jamais bénéficié… Lorsqu’on est frère ou sœur d’un enfant avec handicap, l’entourage oublie parfois que l’on a des oreilles. On entend le “on ne peut pas l’accueillir parce que…

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Triplo X

Triplo X Retard de langage. Ma fille Solène, 8 ans à ce jour, a été diagnostiquée porteuse de 3 chromosomes X il y a 4 ans, lors de sa rentrée scolaire en maternelle. De son handicap résulte un retard de langage et de motricité. Elle ne parle pas, il y a juste des sons qui…

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Autisme, fratrie, mais surtout déboires administratifs

Autisme, fratrie, mais surtout déboires administratifs Bonjour, En tant que parent, avoir un enfant autiste est compliqué. Compliqué parce que nos repères habituels ne fonctionnent pas : temps d’apprentissage, mécanisme d’apprentissage, disparité de compétences d’un sujet à l’autre, approche éducative, logiques (intuitives en temps “normal”) totalement absentes… Alors, comme mon fils qui doit apprendre ce…

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Ma fille Orane

Ma fille Orane Ma fille a fait un AVC pendant ou après la grossesse. Elle a le côté gauche de paralysé. Maintenant elle a 20 mois, fait de la kiné depuis 1 an. J’aimerais la mettre en crèche, mais c’est compliqué, elle ne marche pas encore. C’est une battante : depuis peu elle se met…

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Création établissements et structures pour épileptiques

Création établissements et structures pour épileptiques Pour enfants épileptiques : impossible des scolariser : l’Éducation nationale, et surtout les enseignants, refuse catégoriquement d’avoir dans leurs classes nos enfants. Pour nos jeunes adultes : il n’existe aucun établissement pour les former à des apprentissages. Les Esat et les EA les refusent. Quant aux accueils loisirs et…

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Une parenthèse

Une parenthèse Parent d’un enfant de 14 ans porteur de handicap “retard léger” : il ne parlait pas. Mon fils ne rentrait dans aucune case. Son handicap a été détecté à l’âge de 3 ans : au début, troubles du comportement, et vers l’âge de 8 ans il a commencé à communiquer à son entrée…

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Indispensable !!!

Indispensable !!! Bonjour, Voilà 10 ans que mon fils (17 ans aujourd’hui), souffrant d’atteintes diverses, profite de l’accueil en centre de loisirs à l’association Aledd (Besançon). L’Aledd propose à des jeunes en situation de handicap de l’accueil sans hébergement et des séjours, et à leurs familles du soutien de multiples manières. Énormément de bénéfices :…

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Mille et une vies… en une !

Mille et une vies… en une ! J’étais cadre supérieur, avec une belle carrière et de belles opportunités. Je suis devenue Maman, 2 ans de bonheur ! Puis mon fils a sombré dans l’autisme… Depuis, en plus d’être Maman, je suis devenue : – maitre nageur car personne n’a pu prendre en charge mon fils…

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Aide au répit

Aide au répit Bonjour, Parents de deux autistes de 22 ans, nous nous retrouvons dans un état de fatigue chronique. Pas ou peu de week-end pour “récupérer” un peu de la semaine là où tout le monde se repose, pour repartir travailler le lundi matin.. (j’oubliais : il est très difficile d’avoir une activité professionnelle…

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Epuisement

Epuisement Bonjour, Je suis maman de 2 filles en situation de handicap, l’une de 6 ans autiste et l’autre de 17 ans dysharmonie évolutive (TSA). Il y a tant de choses à dire sur notre situation familiale… Aucun jour n’est simple, la petite dort peu et mal entre autres et la grande n’arrive pas à…

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EDOUARD

EDOUARD A TA PLACE Mardi 25 août 2015, 9h30, la porte automatique se referme derrière moi. En montant dans la voiture, mon regard se fixe sur les trois lettres qui s’étalent sur la devanture du bâtiment : IEM. Depuis quelques jours, je sais enfin ce que signifient ces initiales : Institut d’Education Motrice. Dans un…

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Besoin de repos

Besoin de repos Bonjour, Je suis maman d’un adolescent de 18 ans autiste non verbal, totalement épuisée par le quotidien, j’ai fait un burn-out l’été dernier et en arrêt de travail actuellement. De plus, seule avec mon fils la semaine, mon mari ne rentrant que le week-end ! Pas d’internat, personne pour prendre le relais…

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Vie d’un LITTLE

Vie d'un LITTLE Bonjour, Mon fils de 48 ans est LITTLE total, mental et physique. Je suis épuisée, 81 ans, malade, seule depuis 28 ans. Heureusement qu’il se trouve dans un petit village ou je peux le laisser, il ne craint rien car il est trop connu pour sa gentillesse, contraire de la maison… Les…

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Droit au repos ?

Droit au repos ? Bonjour, Je suis maman d’un ado de 14 ans autiste sévère non verbal. J’avoue que je suis épuisée par le quotidien et que parfois j’aimerais prendre des vacances, des vraies sans lui. J’imagine pouvoir me promener, aller dans un magasin, boire un café ou aller au restaurant ou juste dormir… Mais…

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Pigeon voyageur

Pigeon voyageur Ma fille vit seule à Toulouse avec deux enfants dont une petite fille de 13 ans, G… atteinte d’une maladie génétique rare, évolutive, d’expression neurologique. Elle est en fauteuil roulant électrique et a la chance de suivre une scolarité dans un collège pour handicapés moteurs. Les vacances scolaires en dehors de l’été sont…

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Maman disponible pour projet ALSH Charente

Maman disponible pour projet ALSH Charente Bonjour, Je suis maman de trois garçons : – Denis, 13 ans, scolarisé en 3ème au collège – Enzo, 4 ans, diagnostiqué en octobre 2017 avec un TED non spécifié et pris en charge depuis décembre 2017 dans une UEM (unité enseignement maternelle) à l’école maternelle Ronsard d’Angoulême -…

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Alexandre Syndrome Ondine

Alexandre Syndrome Ondine Bonjour, Alexandre est né en Août 2015 avec le syndrome Ondine: ce syndrome l’empêche de réguler automatiquement son taux d’oxygène et son taux de CO2, ce qui entraîne une apnée automatique en phase de sommeil ou de forte fatigue (rhume, fièvre, etc.). En plus de ce symptôme il peut y avoir d’autres…

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C’est possible, il faut s’en donner les moyens

C'est possible, il faut s'en donner les moyens Bonjour, Maman d’une jeune fille polyhandicapée (handicap moteur et mental associé). Audrey s’est vu interdire les Centres de Loisirs Sans Hébergement. Ceux-ci n’étaient pas adapté pour elle :- Aucun intervenant n’était formé aux différents handicaps – la structure n’était pas accessible – la difficulté de faire comprendre…

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Les accueils de chacun de nos enfants devraient être calés sur l’accueil Loisirs Pluriel et non pas des exceptions et des combats de chaque instant.

Les accueils de chacun de nos enfants devraient être calés sur l’accueil Loisirs Pluriel et non pas des exceptions et des combats de chaque instant. Nous avons déménagé de Lyon sur Vitré en Ille-et-Vilaine. À Lyon, Soren était gardé sur les mercredis et vacances scolaires par une assistante maternelle et une crèche. Chacun cherchait à…

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Il n’y a pas de petite vie, toute vie mérite de s’y intéresser, de s’interroger sur les moyens à développer pour que chacun existe pleinement avec ses spécificités.

Il n'y a pas de petite vie, toute vie mérite de s'y intéresser, de s'interroger sur les moyens à développer pour que chacun existe pleinement avec ses spécificités. Antoine avait 7 ans lorsque j’ai voulu l’inscrire au centre de loisirs de notre commune; un centre qui arborait fièrement l’intitulé “accessible aux enfants handicapés”. Pour être…

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Mon fils, ma bataille

Mon fils, ma bataille Comment et par où commencer… Le handicap non visible de mon fils… L’école, le périscolaire, l’inscription dans un club de…et voilà les complications commencent. Parcours du combattant, attention parents : prêt feux go partez… Mes attentes au niveau de l’éducation nationale sont simples : des formations pour le personnel (directeurs d’établissements,…

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Loisirs et accessibilité

Loisirs et accessibilité Bonjour, Je suis la maman d’une jeune fille de 16 ans, polyhandicapée. Nous habitons Paris dans le 12ème arrondissement. Les enfants (et adultes) polyhandicapés apprécient généralement beaucoup l’eau. Aller à la piscine est un grand bonheur pour eux. Ils peuvent se sentir entourés de liquide, léger, mobiles. Il y a du partage,…

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Vivre ensemble

Vivre ensemble Bonjour, Notre fille âgée maintenant de 34 ans, en grande dépendance, non verbale, a toujours été intégrée en milieu ordinaire avec accompagnement. Elle peut aller pratiquer le cheval, profiter du cinéma si nous le souhaitons grâce à “ciné-ma différence”, fréquenter les concerts lui convenant… Par respect pour toutes ces personnes dépendantes, et pour…

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Sanel, d’Alfortville

Sanel, d'Alfortville Bonjour, Je suis la maman de Sanel enfant autiste. Lors de sa scolarisation en petite section de maternelle 2016-2017 à Alfortville, il a dû aller au centre de loisirs de son école de secteur. Être autorisé à l’accès a pris plusieurs mois malgré des équipes pédagogiques où le sujet a été discuté. Pour…

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Tino.

Tino. Bonjour, Je suis maman d’un enfant trisomique qui a aujourd’hui 6 ans et demi. Tino a un frère jumeau. J’ai donc toujours tenté de l’inscrire dans les mêmes démarches que son frère. Il a été accueilli avec son frère au judo pendant deux ans. En ce qui concerne le centre aéré, cela a toujours…

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Alexandre à Paris.

Alexandre à Paris. Bonjour, Nous avons eu le bonheur de découvrir les activités de Loisirs Pluriel voici plus de 10 ans et notre fils Alexandre (né en 1999), déficient intellectuel, a partagé avec toujours autant de plaisir les activités, d’abord du Centre de Loisirs, puis du service CapAdos. Il y a trouvé une écoute et…

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Les mères Espoir…

Les mères Espoir… Bonjour, Ceci pourrait être mon témoignage… Il est issu d’un forum et je vous l’envoie car il est tellement vrai, il est le lot quotidien de toutes les mamans d’enfants porteur de handicap invisible, le TDAH ( dont la sévérité ou l’intensité peut varier d’une famille à l’autre). Je vous envoie ensuite…

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Demande AESH

Demande AESH Ayant déménagé en avril 2017, j’ai inscrit mon fils en maternelle après la clôture des inscriptions dans notre nouvelle commune. En réunion avec la directrice et l’infirmière puéricultrice, je précise qu’il doit manger mixé ou liquide, qu’il est reconnu au niveau de la MDPH… La directrice me dit que toutes les AESH sont…

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Merci Monsieur le député

Merci Monsieur le député Parents d’un petit garçon de 6 ans 1/2, diagnostiqué autiste typique, nous résidons dans la métropole Lilloise plus précisément dans la ville d’Hem. Notre fils est accueilli en centre de loisirs ainsi que tous les mercredis récréatifs. En effet la ville, et surtout Monsieur le Maire en place à l’époque (travail…

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Pause méridienne / refus

Pause méridienne / refus Mon enfant, scolarisé en école ULIS, se voit refuser l’inscription à la pause méridienne et au centre de loisirs. J’ai plusieurs refus de la part de la mairie. La raison qu’ils donnent : votre enfant doit avoir un accompagnateur, voyez avec l’Éducation nationale…. De son côté l’Éducation nationale me dit que…

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Aidez nous !

Aidez nous ! Je suis maman d’un jeune adolescent qui ne voit pas très bien et qui n’entend pas très bien. Depuis quelques mois il y a apparition de trouble de l’équilibre. Jusqu’à la réussite de son brevet de collège l’année dernière, ça pouvait aller pour sa scolarité. Maintenant il doit prendre la décision de…

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Des efforts à faire

Des efforts à faire Étant mère d’une fille en état de handicap, il est très laborieux de faire intégrer son enfant en centre de loisirs, mais aussi à l’école, au périscolaire, à la cantine… Si à l’école il est possible d’avoir une AVS, il a fallu attendre la 3ème AVS pour avoir une personne compétente.…

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Le parcours du combattant

Le parcours du combattant Ma fille est aujourd’hui une adolescente, presque une jeune adulte et il est toujours très difficile de trouver des activités de loisirs adaptées. Cela a toujours été le cas, même quand elle était plus jeune. Ensuite, quand enfin je trouve une activité et un professionnel un peu formé ce sont les…

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Loisir adapté

Loisir adapté Bonjour, Nous avons eu la chance de pouvoir intégrer notre enfant en centre de loisirs adapté en Normandie. Il y a plusieurs associations pour tout type de handicapés, cela a été bénéfique pour notre enfant ! lelnina- Normandie Vous aussi, partagez votre témoignage

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Un scandale national

Un scandale national Maman d’un enfant avec handicap mental, il n’a pas accès à l’école, n’est pas dans un institut spécialisé ni en centre de loisirs. Il est au domicile quasiment tout le temps avec une éducatrice spécialisée que nous rémunérons à l’aide de la PCH. Le delta entre le coût de la prise en…

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Avec un Syndrome de Dravet

Avec un Syndrome de Dravet Bonjour. J’ai des jumelles atteintes d’une épilepsie sévère, avec troubles du comportement. Elles ont 12 ans. Il y a 5 ans, elles ont fréquenté quelques temps le centre de loisirs d’Idron dans le 64, sans aménagement particulier. La directrice était informée de l’épilepsie et n’a jamais fait de différence. Depuis…

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Merci au peuple français

Merci au peuple français Merci pour cette initiative… Moi en tant que mère d’une fille qui souffre de syndrome de Dravet je veux parler de son besoin de traitement (Diacomit) qui n’existe pas dans notre pays (l’Algérie) et ça fait très mal pour lui fournir car il est trop cher… J’aimerais bien remercier beaucoup de…

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Accueil centre de loisirs

Accueil centre de loisirs Mon fils a été accepté après 8 mois d’attente et de rendez-vous au centre de loisirs de ma ville, le mercredi de 13h30 à 16h30. Tout se passe bien là-bas, tous les animateurs l’adorent malgré ses difficultés. Son retard n’est pas un problème sur le terrain. Et pourtant le service administratif…

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Déception

Déception Les propositions d’emploi faites pour encadrer des personnes en situation de handicap sont à revoir sérieusement : une jeune fille de 18 ans sans aucune expérience du handicap m’a été proposée il y a 2 ans pour encadrer mon fils mon fils, 17 ans et 86 kg à l’époque, et qui nécessite une aide…

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Faire confiance

Faire confiance Il est nécessaire pour les parents d’un enfant handicapé de pouvoir “souffler” un peu de temps en temps. Les colonies et centres sont un excellent moyen de déléguer à d’autres les apprentissages utiles à tout enfant. La personne handicapée fait parfois plus de progrès au contact des autres enfants ,”normaux” ou pas, qu’au…

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Intégration obligatoire

Intégration obligatoire Que les centres de loisirs fassent l’effort d’accueillir nos enfants en situation de handicap quel qu’il soit. Cet accueil permettrait à nos enfants de côtoyer d’autres personnes que celles de leur structure quotidienne. Cette intégration leur garantirait un meilleur épanouissement et nous éviterait, à nous parents, de galérer pour trouver un accueil. Financièrement…

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Discrimination sans en avoir l’air…

Discrimination sans en avoir l'air Veuillez m’excuser, je n’arrive pas à écrire d’une façon synthétique, c’est une expérience qui suscite encore en moi de fortes émotions car c’est la deuxième fois que cette ville a des pratiques de discrimination « mine de rien »…   Après 10 ans d’accompagnement inclusif, cinq ans d’accueil partiel (12h/semaine)…

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Vive les colos !

Vive les colos ! Parent d’un garçon autiste qui va avoir 20 ans dans quelques semaines… Il a vraiment apprécié de partir en camp avec des enfants “normaux”, ce qui je pense et un bien pour tous : respect des handicapés et acceptation de la différence de ces enfants par le partage et l’esprit d’équipe.…

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Et les jeunes adultes ?

Et les jeunes adultes ? Aller au café, danser, se retrouver entre copains, rien de plus facile pour des jeunes… Sauf pour ceux qui en sont en situation de handicap mental. Où se retrouver pour danser ? Où se retrouver pour passer une après midi ensemble sans forcément faire une activité ? Nulle part. Certes,…

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Colo confiance !

Colo confiance ! Depuis 3 ans, nous avons mis notre fils de 16 ans (épileptique sévère avec handicaps associés dont comportement autistique) en colonie pour souffler un peu une semaine. Difficile pour tous… L’accueil en centre est multi handicaps donc complexe pour les éducateurs. Pour nous parents, c’est un coût financier énorme mais nécessaire… Nous…

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Loin des autres

Loin des autres Maman de 2 garçons polyhandicapés, Robin et Mathéo (6 et 9 ans). Pendant longtemps, je n’avais même pas pensé à inscrire mes enfants en centre de loisirs, c’était tout simplement hors de portée. Il faut dire que dès les premiers mois de vie de Mathéo, notre aîné, on nous a mis des…

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Tandem

Tandem Antoine est un jeune homme autiste de 19 ans aujourd’hui. Enfant, il a été scolarisé en milieu ordinaire et a pu être accompagné en centre de loisirs tous les étés par des AVS de l’association Tandem pour l’école (Blois 41). Les AVS associatifs étaient à 35h, ce qui permettait des accompagnements sur des temps…

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Romain

Romain Bonjour, Mon fils de 14 ans est considéré autiste, mais en réalité nous sommes sur la piste du syndrome Cornélia de Lange et toujours dans l’attente d’une confirmation depuis 12 ans. Il a été 4 ans à l’école avec une AVS, cela s’est bien passé non pas parce que la structure était adaptée mais…

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Accueil pour les ados

Accueil pour les ados Mon fils diagnostiqué TSA a été accueilli en centre de loisirs de 3 à 11 ans, pour les mercredis, les petites et grandes vacances. Il a été très entouré par les animateurs. Son handicap n’a pas été un “problème” pour l’équipe du centre social. J’ai ressenti beaucoup de bienveillance à son…

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L’enfant du courage

L'enfant du courage Bonjour à tous. Voici mon histoire, ma vie au quotidien racontée par ma maman… Je m’appelle Nathan et j’ai 12 ans. Je suis TDAH avec hyperactivité et atteint de microcéphalie. Cette année, j’ai intégré une 6ème Segpa et j’arrive mieux à suivre mais je n’arrive pas à me sentir bien avec certains…

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Mon fils, mon combat…

Mon fils, mon combat… Bonjour, je suis une maman d’un petit autiste de 5 ans . J’ai essayé d’inscrire mon fils en centre aéré on m’a répondu que les locaux étaient trop petits… Allez savoir pourquoi ? A croire que je parlais d’accueillir un dinosaure ! Mon fils a de gros problèmes sensoriels il ne supporte…

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Structures absentes

Structures absentes J’ai un jeune adulte avec des troubles du comportement, symptômes autistiques, hyperactivité et retard psychomoteur important (âgé de 17 ans, 4 ans âge mental). J’ai eu la chance d’avoir un directeur d’école qui a embauché une AVS pour s’occuper de mon fils le temps qu’il est resté à l’école. Maintenant, il est dans…

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Gaby, 5 ans, autiste…

Gaby, 5 ans, autiste… Notre fils Gaby 5 ans a dû attendre 1 an après son diagnostic d’autisme pour commencer un suivi. Son comportement s’est dégradé et c’est devenu invivable pour nous. On appelait les centres tous les jours pour trouver de l’aide car ne n’y connaissions rien. Il faut réduire les temps de prise…

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Privés d’inclusion

Privés d'inclusion Je suis maman d’un garçon autiste de 5 ans et demi pris en charge dans une unité d’enseignement pour enfants autistes en maternelle. Avec une autre on a pris l’initiative d’inscrire nos deux enfants au centre de loisirs de notre ville pour un accueil le mercredi après le changement des rythmes scolaires. Au…

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Changer les regards

Changer les regards Handicap : un mot « mystérieux » quand on l’entend la première fois, surtout quand derrière, se cache une définition qui englobe des mots qui font peur : altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant, selon la loi. C’est la…

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La vie continue…

La vie continue… Le handicap … J’ai 42 ans,  une Sclérose en Plaques depuis 12 ans bientôt. J’ai 4 enfants dont 3 TDAH avec et sans Hyperactivité mais des systèmes associés. Et je travaille avec des enfants en situation de handicap. Le handicap je le côtoie au quotidien. On subit, on accepte et on continue……

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