Autisme, fratrie, mais surtout déboires administratifs
Bonjour,
En tant que parent, avoir un enfant autiste est compliqué. Compliqué parce que nos repères habituels ne fonctionnent pas : temps d’apprentissage, mécanisme d’apprentissage, disparité de compétences d’un sujet à l’autre, approche éducative, logiques (intuitives en temps « normal ») totalement absentes… Alors, comme mon fils qui doit apprendre ce qui est intuitif pour les autres, il me faut apprendre comment, lui, fonctionne. Alors je mesure bien combien cela peut-être épuisant pour lui.
Au-delà de ses difficultés, c’est compliqué de gérer la relation avec sa grande sœur. De faire une vraie place à cette dernière, de lui enseigner comment interagir au mieux avec son frère (des compétences que, moi-même, je maîtrise tout juste). Je manque de temps pour moi, c’est évident, mais je manque déjà de temps pour elle ! Pouvoir de temps en temps avoir un soir ou un weekend, pour elle, ou pour moi, en confiant mon fils à des personnes (compétentes pour être serein), cela laisse rêveur.
Enfin, au delà du handicap et de la gestion de la fratrie, c’est compliqué de gérer ce que je vais amalgamer de manière réductrice sous l’étiquette « administratif », mais dans lequel je mets tous les interlocuteurs. Derrière cela, je peux mettre :
– le pédiatre qui s’inquiète pour votre santé mentale quand vous insistez pour lui faire se rendre compte que quelque chose « cloche »
– le CAMSP, première structure vers laquelle on va quand le pédiatre vous entend enfin. Quand on débarque dans le monde du handicap, on ne sait rien sur le handicap, sur les structures, sur les rouages, sur les associations, on ne connait personne. La moitié des personnels du CAMPS croit encore (en 2012) à l’émergence du désir dans la prise en charge et déconseille l’approche comportementale…prétextant que, si l’enfant n’est pas autiste, cela pourrait lui être plus néfaste qu’autre chose. Outre que c’est franchement méconnaître l’approche, tenir ce genre de propos dans la seule structure interlocutrice, c’est néfaste (pour ne pas dire coupable). Car si on n’est pas autodidacte ET tenace, on fait perdre 5 ans à l’enfant !
– le CADIPA. Devoir attendre un diagnostic du CADIPA 1 à 1,5 an, c’est dramatique quand on sait combien une prise en charge précoce est bénéfique. Ils font du super travail et je pense que la décision revient probablement à l’ARS. Toujours est-il que ne rien faire pour faire tomber ce délai à moins de 3 mois n’est pas acceptable. Pendant ce temps, l’enfant perd des possibilités futures de progrès, des chances d’autonomie pour l’âge adulte, et les parents ne peuvent pas lancer l’orientation. Cela repousse d’autant la gestion de la galère en « autonomie » (sommeil, alimentation, soins, prises en charge médico-éducative et financement associé, orientation…).
– le CHU qui propose des délais d’environ 1,5 an pour initier une prise en charge à base de ritaline, alors que cela aide considérablement, dans 80% des cas, l’apaisement et la concentration. Ce délai peut condamner la scolarité de l’enfant.
– les SESSAD ou autres structures qui ferment toutes les vacances. La continuité serait franchement souhaitable. En particulier, une coupure de 2 mois sans sollicitation, c’est trop long compte tenu de la lourdeur des apprentissages à faire et du fait que le parent ne permet pas un vrai relais du professionnel sur une telle durée.- Certains médecins qui se croient tellement forts qu’ils pensent que consulter l’avis d’un autre spécialiste ne sert à rien et qui vous font culpabiliser, ou ceux qui dénoncent le diagnostic d’autisme, même juste après qu’il ait été posé par une équipe pluridisciplinaire spécialisée, ou ceux qui ne se sont pas informés des récentes (5 dernières années) découvertes (je reconnais que ce n’est pas toujours facile de se tenir à l’état de l’art dans tous les domaines) et qui refusent (ou vous culpabilisent) de demander des analyses de sang, de selles, d’urines pour faire un état des lieu bactérien par exemple, alors qu’on sait que la plupart des enfants autistes ont des troubles intestinaux importants. Que les neuro-pédiatres du CHU ne soient pas plus au fait des dernières compréhensions et études n’est pas normal.
– la MDPH de l’Isère dont le médecin de CDAPH ne reconnait pas toujours les diagnostics du CADIPA et ne semble pas au clair que l’autisme typique n’est qu’un TED parmi d’autre et que les préconisations de prise en charge comportementale de l’HAS s’applique à l’ensemble des TED (pas juste l’autisme typique). La MDPH encore qui refuse d’expliciter la prise en charge de l’enfant et se repose sur le SESSAD pour le faire. Au final, le prise en charge est souvent insuffisante en volume. De plus, dans les cas -pas si rares- où les pathologies s’entrecroisent (TDAH, TED, dyspraxie, dysphonie, retard verbal, retard mental, …) un SESSAD donné ne permet pas forcément de répondre à l’ensemble du besoin de suivi de l’enfant. Sans prise en charge médico-éducative explicite par la MDPH, ce sont des prises en charge qui ne sont pas couvertes, ou alors à la charge des parents. Au moins pour ces cas « à cheval », la MDPH devrait tenir son obligation d’explicitation. La MPDH encore qui déduit l’allocation de base des dépenses prises en comptes lors de l’attribution d’un complément. Cette pratique a pourtant était condamnée par le tribunal, mais elle perdure…
– l’école enfin !!! Que de freins !! Tout d’abord, les AVS : une loterie. Quand on sait combien le handicap de l’autisme est déroutant, combien il demande d’adaptation de l’entourage pour gérer les comportements comme les apprentissages, attribuer une AVS à un enfant juste parce que le nombre d’heure et la zone géographique coïncident fait peur. C’est un casting un peu particulier : cela mérite un minimum d’affinité, de formation et de stabilité. Pour des enfants autistes qui ont besoin de stabilité, faire des contrats de maximum 21h alors que la semaine scolaire en compte 24 est une aberration administrative. Lorsque le binôme enfant/AVS fonctionne bien, ce n’est pas normal non plus d’y mettre fin au bout de 3 ans pour une raison administrative. Alors qu’aucun texte ne le préconise, comment se fait-il que, en Isère, les AVS (et parents) aient interdiction d’échanger entre eux, autrement que via la maîtresse ? Il y a de nombreux endroits où cette interdiction n’existe pas ! Je ne comprends pas d’une manière générale ; je comprends encore moins dans le cas de l’autisme où l’HAS et les circulaires internes de la direction de l’Education Nationale préconisent clairement un échange soutenu ! La maîtresse échange avec l’AVS pour les aspects pédagogiques, et c’est normal. Pourquoi a-t-on interdiction de prendre un peu de temps au début pour parler à l’AVS de notre enfant (puis au fil de l’eau, au moins quand ça ne « fonctionne pas « ) ? Idem pour l’éducatrice qui pourrait transmettre quelques habiletés à l’AVS. Et si on tombe sur une institutrice qui ne parvient pas à mettre en œuvre des techniques comportementales et refuse de l’aide, on obtient une année où les compétences scolaires de mon fils n’ont presque pas avancé. Résultat, il n’a pas envie d’aller en classe, ne parvient pas à y faire des exercices qu’il fait sans problème à la maison, les troubles de comportements se développent en classe, l’AVS est partie en burn out, et nous avons dû jongler, du jour au lendemain avec nos boulots pour prendre le relais (fin de 2è période, toute la 3ème, début de 4ème). Les notions de temps pour gérer un dossier (d’AVS) ne sont pas compatibles avec celles d’un employeur ordinaire. Face à cela, la « solution » de l’éducation nationale est de changer mon fils de classe à chaque récréation : en clair, ils étalent le « problème » pour qu’il soit plus gérable par chaque maîtresse. De leur point de vue, le problème est réglé. Ils n’envisagent même pas que cela puisse être calamiteux pour l’enfant et que cela puisse développer des stress et donc comportements compliqués à enrayer par la suite. Que dire des échanges qu’on nous a reprochés, alors qu’il s’agissait de mails en nombre limité, que les retours de la maîtresse étaient pratiquement inexistants, que les échanges avec éducatrices et psychologues ont été refusés, que les techniques comportementales ne sont pas en place. C’est pourtant préconisé par l’HAS. Comment peuvent-ils croire que l’inclusion scolaire est possible dans ces conditions ? Que dire des manœuvres déguisées pour le pousser dehors : « ce serait bien pour lui qu’il soit chez une nounou »,  » vous n’aviez pas réfléchi à le mettre dans une institution ? »…
En même temps, j’ai conscience que les maîtresses peuvent être désarmées face à des comportements déroutants, et que l’obligation d’inclusion peut, en un sens, leur tordre le bras. Mais pourquoi l’Education Nationale ne les forme-t-elle pas avant que l’enfant intègre la classe ? Et lorsque nous proposons que l’éducatrice vienne interagir avec notre fils en classe, pour montrer « comment faire », puis revienne en cas de comportement non gérable en autonomie par maîtresse/AVS, pourquoi est-ce refusé ?
Dans les centres aérés, ou avec des personnes du périscolaire, cela ne se fait pas toujours de façon triviale, mais nous n’avons jamais eu de pareil blocage. On est encore bien loin d’une réelle inclusion scolaire, l’école n’est pas encore prête. Cela nous demande une telle énergie de faire entendre le besoin d’approche comportementale et de faire accepter leur déploiement, qu’on a envie de laisser tomber et de renoncer à l’inclusion !
Je voudrais terminer sur une note positive. Certaines personnes, même minoritaires, à l’Éducation Nationale ont compris le problème. Croisons les doigts qu’ils parviennent à se faire entendre. J’ai déploré de nombreuses choses concernant les institutions et médecins. Je voudrais aussi souligner le travail formidable effectué par la grande majorité des éducatrices, orthophonistes, psychomotriciennes, psychologues comportementales. Bravo à eux (elles, généralement) et merci.

Phildar – Grenoble

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée Champs requis marqués avec *

Publier des commentaires