La Mission Nationale lance une grande consultation ``Familles & Handicap``

Vous êtes parent d’un enfant en situation de handicap ? Prenez la parole, partagez votre expérience, votre vécu, vos attentes, sur les répercussions du handicap dans votre vie quotidienne, familiale et professionnelle, et vos besoins et attentes concernant les modes d’accueil de votre enfant, en complément de l’école ou de l’établissement… La Mission Nationale lance une grande consultation auprès des familles, du 15 mars au 30 avril 2018, en partenariat avec l’institut Opinionway.

> Participez à la consultation

17 Commentaires

  1. bonjour je m appelle valerie je suis maman d’un petit garcon de 9 ans qui a un gros retard de language et de croissance il a des capacite d’un enfant de 4 ans c est dificile dialoguer avec lui ce n est pas facile tout les jours . il ne sais pas encore ecrire et il souvent malade

  2. Avoir un enfant handicapé nécessite :
    du moral pour l’accepter et faire face au quotidien,
    de l’energie et patience pour tous les obstacles, administratifs en autre (courir après les infos car les assistantes sociales ne savent pas grand chose, monter des dossiers, attentes de commissions en plusieurs mois, des aides qui arrivent 1 an après…
    du temps pour s’en occuper avec de l´amour
    et aussi un bon compte en banque car les équipements coûtent très cher

    Quand on n’est pas concerner, on ne peut pas comprendre…

    • Oui c’ est tout à fait vrai…le système ne nous facilite pas la vie quand nous nous sommes parents d ‘ enfant ou d ‘ adulte handicapé…il faut le vivre pour réaliser …que chaque jour est un combat pour la dignité !

  3. Un énième sondage pour quelle suite?! Nous ne faisons que réitérer des propos similaires. Nous sommes forces de propositions Nous, parents d’enfants en situation de handicap mais malgré tous nos écrits rien ne change, pire cela empire. Force est de constater que les moyens d’action ne sont pas mis en place faute de volonté du gouvernement et non pas par manque de budget. Notre cause est vaine et hélas chaque parent se bat contre son sort au quotidien. Nous affrontons le présent, c’est un combat de chaque instant. Nous appréhendons le futur et sommes exténués de crier notre « SOS ». J’écris malgré tout ce soir car j’ai tjs espoir et que je suis certainement très candide encore. Quand les personnes handicapées pourront-elles prétendre à une vie digne de ce nom? Quand est-ce que les mamans ne seront plus contraintes de quitter leur emploi favorisant encore plus la difficulté, la différence et la précarité ? Devons-nous assumer seuls cette fatalité de la vie? Autant de questions qui restent en suspens.. Pendant ce temps les familles luttent, sont exténués et ne voit pas l’issue du tunnel. Peut-être que cette cause n’intéresse pas nos élites… Effectivement il ne s’agit pas de public à forte valeur ajoutée donc inintéressant pour le commun des mortels.. si quelqu’un lit ce message et les autres puisse-t-il faire en sorte que les choses changent. Nous sommes à bout. Nous avons le droit à de la dignité et du respect.

    • Chère Pascale,
      Merci pour ces mots qui sont aussi ceux que je souhaitais exprimer.
      L’énergie dépensée aux sondages, au projets de vie, aux justifications tout azimuts, ne sont pas à la hauteur des résultats attendus…
      Oui, très souvent… pas de suite…et… déception d’avoir perdu son temps…
      Nous n’avons pas choisi cette voie pour notre vie mais nous sommes bien obligé de l’assumer parce que nous ne pouvons simplement pas accepter l’idée d’abandonner nos protégés à une existence dégradante. Que nous ne souhaiterions pas pour nous-même.
      Nous le faisons Juste avec notre coeur pour maintenir une vie décente à nos proches désarmés, sans défense…
      Et cela demande d’assumer 2 vies entières au lieu d’une seule. Pour la vie…Ce qui n’est pas une mince affaire…
      Alors… de grace… posez-vous la question de savoir si votre sondage me sera utile vraiment. Parce que je n’ai plus le temps ni l’énergie nécessaire pour les projets sans contrepartie ni fondement…

  4. Bonjour, je m’appelle Pierre. Je ne suis pas vraiment parent d’élève mais bel et bien autiste Asperger. Aujourd’hui joyeux et autonome.
    Si je souhaite parler, c’est pour livrer un message aux parents d’autistes et même aux membres du gouvernement (possible qu’ils soient parents d’autistes aussi).
    De mon côté, j’ai été diagnostiqué au CRA de Lyon (un vrai succès). J’avais 23 ans à l’époque (j’ai 27 aujourd’hui). Quand j’avais 2 ans, moi et mes parents étions obligés de passer auprès d’un psychiatre pour passer un test de QI. Et ça s’est très mal terminé, à tel point que j’ai failli être mis en placement juste parce que je ne répondais pas aux questions. Mes parents s’y opposaient farouchement. La question est: « Depuis quand juge-t-on que les enfants autistes non-pensants? ». J’étais également dans un centre médico-social quelques années plus tard et c’était aussi un cauchemar. Mes parents ont quand même décidé de m’inscrire à l’école, en sachant que les premières années étaient très dures. Pourtant, ils savaient ce qui allait se passer et ils s’adaptent avec effort et non pas sans mal, et ceux dans le long terme. Il a fallu une vingtaine pour le résultat se produise. Et me voici.

    Compte tenu de mon expérience, je ne vous conseille pas de vous fier à des « institutions » ou autres structures conventionnelles du premier coup. Si vous aimez réellement votre enfant, autiste ou non, commencez plutôt par vous intéresser sur sa manière de vivre et de se comporter, en prenant en note tous les moindres détails avec tout le temps qu’il vous faut. Puis, faites des recherches sur ses « caractéristiques » de fond en comble. Par exemple, regardez le film « Le Cerveau d’Hugo » et même des documentaires de Sophie Robert concernant les autistes comme « Le Mur ». Si vous voulez détendre l’atmosphère, regardez la série Netflix « Atypical ». Ensuite, si vous prenez connaissance des programmes hors de France que j’estime efficaces comme ABA, TEACCH et DENVER, prenez toutes les informations et voyez si vous pouvez les mettre vous-même en application (CRA Lyon pour autistes est une option aussi). Aussi, allez à des conférences avec des psy, scientifiques et même des avocats spécialisés comme cela m’est arrivé il y a des semaines (Maîtres Sophie Janois et Alexandra Grévin sont conseillées vu leurs expériences). Le mieux, c’est que vous choisissez un expert où votre enfant aura plus de chances d’être diagnostiqué aussitôt. Pour le reste, ce sera à vos risques et périls. Libre à vous de vous fier à vos instincts.

    S’il y a une chose que vous devez savoir, c’est que le véritable amour de votre enfant est synonyme de respect de votre enfant tel qu’il est, quelque soit ses caractéristiques. Si vous le voyez ainsi, vous réaliserez alors que cet amour transcende tout jugement et que ce sentiment va de pair avec la joie, la compassion et l’équanimité non seulement pour votre enfant mais aussi pour vous tous. L’amour et l’éducation ne sont aucunement symbolisés par des « structures » que nous persistons à perpétualiser, mais par notre volonté d’apprendre et de connaître notre savoir et notre entourage, tout comme nous nous voulons apprendre de nos enfants dont nous ignorons ses « paramètres ». C’est cela qui constitue la richesse de notre vie à tous. Ne laissez personne vous dire le contraire!

    Si vous avez d’autres questions, je suis toute ouïe.

    • Je suis maman d’un jeune autiste diagnostiqué à l’âge 3 ans..il a bientôt 21 ans et vit très mal son autisme…il ne supporte pas sa pathologie c’est ce qu’il nous dit très souvent…il a été scolarisé en clis puis en ulis collège et lycée où il a obtenu son Cap en 2016. Depuis il est à la maison…il déprime, nous n’arrivons pas a lui trouver un emploi…c’est une vraie galère…il a eu son code et passe sa conduite en espèrant pouvoir être plus disponible..Nous habitons dans le Nord Pas de Calais. Auriez vous un conseil à nous donner pour qu’il accepte enfin son handicap ? Merci.

      • Bonjour. Ravi de vous entendre. Alors si vous dites qu’il ne supporte pas sa pathologie, permettez-moi de vous dire qu’il n’est pas le seul à réagir comme ça. Même les autistes célèbres le supportent mal en étant jeune comme Hugo Horiot. Tenez je vous donne un lien URL Youtube où il montre sa vision sur l’autisme. https://www.youtube.com/watch?v=bijd11TqWTE

        D’autre part, ne lui dites JAMAIS que son autisme est une « pathologie » car s’il le voit de manière négative, ça renforcerait son sentiment de culpabilité et il perdra vite confiance en lui. De plus, ça ne ferait que donner aux institutions psychiatriques une bonne raison de vouloir le « placer ». Non, l’autisme n’est PAS un handicap, c’est une forme d’intelligence. N’oubliez JAMAIS ça! Le fait qu’il accepte son handicap ou non implique le fait qu’il accepte ce qu’il est et que vous l’acceptez tel qu’il est. Aussi, permettez-moi de vous dire que d’innombrables ingénieurs de la Silicon Valley sont des autistes, qu’il ont été très bien payés et ont été mis en valeur d’une manière considérable parce que c’est grâce à eux que l’économie américaine est devenue exponentiellement dynamique. En clair, tout le monde peut être utile à la société, y compris les autistes. Il faut simplement voir les choses sous un autre angle et de prendre en compte d’autres détails afin qu’ils réussissent. Autrement dit, nous devons nous aussi nous adapter aux autistes de manière réciproque.

        Alors, à la place, dites-lui que son autisme est une « particularité ». Encore mieux, pour voir le bon côté des choses, dites-lui que c’est un DON et qu’il n’en souffre pas. Vous savez, d’un point de vue cinéma, nous sommes souvent comparés aux « X-Men » ou à Spoke de « Star Trek » et c’est plûtot positif. Imaginez qu’il l’un de ces personnages. Pour cela, interrogez-vous sur ses penchants cinématographiques et dites-lui qu’il est comme « ce » personnage surtout avec ses qualités. Sinon, posez-vous la question sur ses habitudes, ses loisirs, ses envies et utilisez-les à son avantage. Aussi, soyez curieuse sur ses gestuelles et sa pratique visuelle car la majorité des autistes sont particulièrement hypersensibles dans le domaine visuel. Si vous voulez plus d’exemples pratiques, inspirez-vous aussi de l’extrait de l’émission Sept à Huit sur la mère de l’enfant autiste https://www.youtube.com/watch?v=OYDxjDK7OU0
        Attention, ne faites JAMAIS attention sur les mots « maladie » ou « handicap ». Ce sera à vous seule de regarder ce lien.
        Ce sont les seules meilleures méthodes que j’ai à ma source.

        Bon courage à vous pour votre fils.

      • Tenez, encore mieux trouvez une conférence concernant l’inclusion des autistes adultes dans le monde professionnel. Par exemple, je vais à une conférence mercredi 4 avril à Royan en Charente-Maritime (17) avec Isabelle Hénault.

        Trouvez-en une au plus vite dans votre région parce que les inscriptions ne tarderont pas à expirer et aussi parce que le 2 avril sera la Journée Mondiale de l’Autisme. Allez-y avec votre fils! Je vous le conseille. Je préfére ne pas vous parler de la grève nationale SNCF qui aura lieu. Tentez le coup quand même.

        Allez aussi dans des cafés les plus proches entre autistes. N’hésitez pas!

        Bonne chance.

    • Votre témoignage est très FORT !
      ET JUSTE car vécu !
      La France arrivera t-elle à une volonté pour rattraper son retard concernant l’autisme ?
      J’ai été AVS, en milieu scolaire, auprès d’élèves autistes. A vécu une équipe à l’écoute, ils ont été considérés et ont acquis de la maîtrise, de l’expérience en « société » puisque LA SOCIÉTÉ s’adapte peu à eux !

  5. Bonjour, pour ma part je dirai qu’on nous accepte des notifications sur les dossier mdph déposer mais derrière il faut attendre sur liste d’attente et jusqu’à un an !!!
    On nous envahi de demande de justificatif pour les dossiers… Faut toujours penser a tout ,car personne ne viendra nous dire ce que l’on a droit ou pas , donc on fais des tonnes de demande différentes en espérant que notre dossier soit accepter à chaque fois … On achète des choses indispensable pour nos enfants par rapport a leur handicap, et ca coute cher et ca personne nous rembourse ou nous aide!!! On perd des sous sur notre salaire car on réduit notre temps de travail pour le bien être de notre enfant ,pour les rendez vous …et personne nous complète notre salaire…La vie est dur a gérer et sans aide ,ca tue la famille!!!

  6. Pour ma part, je suis en colère car vous souhaiter privilegier l’inclusion des personnes handicapés mais rien n’es fait pour que cela soit fait.
    Aujourd’hui on nous a reduis les heures de l’AESH de ma fille la contraignant a rester une fois de plus a la maison et moi aussi….
    Alors oui le handicap a tout chambouller dans ma vie professionnel car j’ai du arrêter de travailler car aucunes sollution de garde n’as pu être trouver.
    Et aujourd’hui on la prive de son droit l’education.
    Votre sondage est une fois de plus de la poudre aux yeux pour nous faire croire que vous bosser sur le problême alors que vous connaissez TOUTES les difficultées que nous, parents, nous rencontrons.
    Et oui vous avez reçu de nombreux courrier de la part des familles du Collectif Handi Actif France mais vos réponses ne sont que faite de belles phrases joliment tourner mais sans actions.
    La France n’arrivera jamais a intégret les handicapés ainsi…..

  7. Sonia maman solo d’un petit garçon polyhandicapé sévère . Des solutions nous en avons nous les parents concernés , mais le gouvernement est il prêt à investir ?? L’assemblee nationale a rejeté la proposition de Pierre Darrheville et pourtant cette proposition n’allait pas assez loin pour nous . Alors à quoi bon ? Je suis inquiète pour l’avenir de mon fils et pour le mien car nos destins sont liés .. Nous sommes des invisibles et une main d’œuvre très intéressante pour l’état .

  8. Maman d un autiste déficient.. . On est à bout!!!! Et un seul sentiment nous habitent… l abandon total et de toute part. A quand de telle prise en charge ? A quand une réelle école inclusive par manque de formation ou d AVS?

  9. Les besoins des aidants ont déjà été clairement exprimés par le Collectif Handi Actif France consulté par le député Darrhéville, Madame Gillot et tous les députés et sénateurs auxquels nous écrivons régulièrement et informons de nos difficultés quotidiennes. Les problèmes madame Cluzel et le gouvernement ainsi que le Parlement tous les connaissent… Un énième sondage à dépouiller ne fera pas avancer les choses au contraire le retarder encore et encore… A l’Assemblée Nationale toute les propositions de Mr Darrhévile pour les aidants à la suite de sa mission flash, pourtant très frileuses, ont été rejetées… A quoi cela sert de nous consulter si le gouvernement et le parlement veulent faire des réformes qui ne leur coutent rien ! Vous n’aiderez pas les aidants sans que l’état mette la main à la poche… Arrêtez de nous faire croire le contraire, ce n’est que poudre aux yeux et bluff… Le Président de la République et sa dame font de la com sur notre dos… Quelque chose a changé depuis mai dernier ? Un an déjà et les difficultés ont empiré : les délais dans les MDPH sont de plus en plus longs, les heures allouées en aide humaine de plus en plus réduites et nous sommes de plus en plus épuisés !! Venez nous rejoindre sur Face Book C’est ensemble que nous obtiendrons des résultats ! Collectif Handi Actif France

  10. Les aidants sont majortitairement des femmes. Nous devons progressivement abandonner notre identité sociale, professionnelle. Et notre santé psychique et physique se degrade. Pas de solution de répit ni a domicile ni ds une institution, en dehors d une institution. C est la PRIORITE. L aidant s epuise et souffre d envisager de mourir avant son enfant. Un calvaire…

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée Champs requis marqués avec *

Publier des commentaires