Je suis maman d’un adolescent de 14 ans atteint d’un syndrome génétique rare, le syndrome de Prader-Willy, ainsi que deux autres enfants de 12 et 6 ans respectivement.
J’ai assisté à la présentation de la Mission Nationale Accueils de Loisirs & Handicap hier à Rezé et je tiens à vous remercier pour la qualité de votre intervention ainsi que votre bienveillance et votre écoute.
Je souhaite apporter quelques compléments relatifs aux loisirs pour les personnes handicapées :
– Les difficultés d’accueil augmentant au fur et à mesure de la croissance des jeunes ne vient-elle pas également du fait que d’une part les structures jeunes enfants sont par nature dédiées au soin, à l’éveil attentif des tout petits (plus cocooning, encadrement plus important par enfant,…) et d’autre part, les différences entre les enfants sont plus atténuées dans cette tranche d’âge (par exemple pas de différence dans le niveau de langage puisque pas de langage chez les très jeunes). Ainsi les efforts à mettre en œuvre concernant l’inclusion doit être beaucoup plus important pour les moins jeunes que pour la toute petite enfance.
– Que ce soit dans les centres de loisirs de petites villes (en Rhône-Alpes) ou dans celui de grande ville (Nantes), nous n’avons rencontré aucune difficulté, à ceci prêt que notre fils était parfois laissé à part (comme d’autres jeunes ‘ordinaires’ peu enclins aux activités en commun), et que parfois ses difficultés étaient oubliées (notre fils Alexandre doit être surveillé de très prêt concernant la nourriture, ce qui était parfois oublié)
– Nous avons par contre rencontré des difficultés concernant la pratique sportive : Alexandre ayant des difficultés motrices, la définition du groupe dans lequel l’inclure est devenue de plus en plus problématique ; le choix était en effet le suivant : soit une inclusion dans son groupe d’âge mais alors couplé d’une impossibilité à suivre le groupe et une frustration de notre fils et du moniteur, soit une inclusion dans son groupe de niveau mais alors énorme frustration de se retrouver avec des enfants âgés d’en moyenne 4-5 ans de moins. La solution qui reste alors est la mise en place de cours particuliers, financièrement très coûteux et socialement dommageable. Nous avons donc fortement limité la pratique sportive et nous sommes tourné vers des disciplines artistiques : le même écueil existe mais de manière atténuée.
– Enfin, la question de l’inclusion à tout crin se pose également concernant la volonté même du jeune handicapé. Ainsi, après avoir été extrêmement intégré dans son enfance, mon fils exprime à l’heure actuelle le désir de se retrouver parfois avec ses pairs (pas de peur d’être jugé, reposant socialement…). C’est pourquoi je suis d’accord avec votre proposition de multiplier et diversifier les solutions d’accueil
– Le point de l’information délivrée aux familles est effectivement essentielle : ne pourrait-on envisager un recensement et un envoi systématique d’un livret par la CAF ou la MDPH car au niveau départemental ? En effet, les familles passent déjà énormément de temps dans la recherche d’informations (administratif, soins, scolarité, emploi,…) et souvent la question des loisirs arrive en bout de course donc plus d’énergie.
Je vous remercie encore pour votre travail et espère que cela débouchera ‘rapidement’ sur des progrès concrets.
Cordialement,
Gaëlle – Loire-Atlantique