Charly a aujourd’hui 24 ans, il n’est évidemment plus en âge de profiter d’un accueil en Accueil de Loisirs, il n’en a d’ailleurs jamais bénéficié…
Lorsqu’on est frère ou sœur d’un enfant avec handicap, l’entourage oublie parfois que l’on a des oreilles. On entend le “on ne peut pas l’accueillir parce que ce serait trop compliqué”, les “il n’a pas sa place en milieu ordinaire”, les “il est bien trop handicapé”…
Puis on entend aussi les pleurs de ses parents, les cris de rage, les injures contre des personnes qui à l’heure où les familles donnent des arguments pour “c’est possible”, continuent d’en offrir à “c’est compliqué”.
Charly a une pathologie génétique méconnue, est en cours de diagnostic autisme et, cerise sur le gâteau, a une surdité partielle. Quand j’étais petit, je ne comprenais pas bien pourquoi il n’était pas à l’école ou dans d’autres structures avec moi et mes frères et sœurs. Je ne comprenais pas non plus pourquoi ma maman, comme toutes les autres mamans, ne pouvait pas travailler ailleurs qu’à la maison. Je voyais bien qu’il y avait un “truc”, que les gens parlait de Charly avec un mine compatissante, mais sa différence, c’était pas contagieux ! Moi j’arrivais bien à jouer avec lui, à lui dire “non” quand il se mordait, à lui faire faire des grimaces, à piquer des bonbons avec lui dans le dos de mamie… Pourquoi eux, ils ne le voyait pas ? Peut-être parce qu’à mes parents, ils ont toujours demandé ce qu’il n’était pas capable de faire, ils ont peut-être oublié de regarder ce qu’il savait faire, ce dont il était capable. Des “ils” sans yeux et sans oreilles…
J’aurais aimé le présenter à mes copains, partager des temps de loisirs avec lui, lui offrir l’opportunité de se faire d’autres copains, pas seulement en situation de handicap.
J’aurais aimé qu’il soit invité aux goûters d’anniversaire, à jouer au foot chez le voisin, à faire un bricolage dans le centre du coin.
Aujourd’hui, la parole est donné aux parents d’enfant en situation de handicap, mais n’occultons pas ces frères et sœurs qui sont au cœur des situations, qui ont envie partager des moments de loisirs avec leur frère ou leur sœur, qui veulent se rendre compte qu’ils ne sont pas seuls et voir d’autres frères et sœurs, d’autres enfants avec handicap.
Aujourd’hui adultes, nous gardons l’espoir qu’un jour nous ne dirons même plus “c’est possible” mais plutôt “tu vois, c’était pas si compliqué!”.
Aujourd’hui adultes, nous avons la capacité d’exprimer ce dont nous aurions pu avoir besoin, d’écoute, d’être rassuré, d’explication, de temps de partage.
Aujourd’hui adultes, nous sommes en mesure de décider par nous mêmes si nous souhaitons continuer à scinder deux mondes ou à cultiver le vivre-ensemble.
Parce que c’était un enfant avant d’être handicapé, Charly aurait du bénéficier comme tout un chacun de ces temps de loisirs et de joie.
Pour les enfants de demain, je soutiens la Mission Nationale pour donner des oreilles à ces “Ils” qui pensent que “C’est compliqué” et des yeux pour qu’ils voient que “C’est possible” ! Parole de frère…
Jérémy – Pays de la Loire
Parole de frère...