Je suis devenue épileptique tardivement, et n’ai pas spécialement eu l’occasion d’appréhender le milieu des loisirs étant jeune et épileptique. En tant qu’épileptique, je continue d’aller dans les centres de loisirs tels que Disneyland ou le parc Astérix, sans limitation autre que d’assurer mon sommeil avant et après et d’être toujours accompagnée de personnes au courant de ma situation.
Cependant, durant un échange scolaire en Irlande du Nord, il m’est arrivé de faire une crise épileptique en pleine rue, seule. Je me suis réveillée à l’hôpital, un policeman à ma gauche et une infirmière en blouse bleue à ma droite. Je me rappelle parfaitement de cette première image au réveil.
Vous avez déjà essayé de parler anglais avec un irlandais après une crise qualifiée de complète pour lui expliquer quel est le nom de la molécule de votre médicament ? Et bien croyez-moi c’est pas inné. Je ne me rappelle plus si j’ai réussi à leur expliquer ou pas. Tout ce dont je me souviens, c’est réussir à sortir de cette chambre, après que des amis soient venus me chercher, et passer le reste de la journée à dormir.
La communication concernant notre médication est un sujet très difficile, dès lors qu’elle n’est pas faite en France (car même dans un autre pays francophone les molécules n’ont pas forcément le même nom médicamenteux) et pourtant cela est la première question à répondre. Avoir sur soi une carte précisant que je suis épileptique et où ma posologie journalière est notée en différentes langues est la seule solution que j’ai trouvée jusqu’à présent, mais elle est loin d’être parfaite (manuscrite, s’altère dans le temps, pas toujours dans la même poche/endroit…). Utiliser le ICE (ou ECU en français) sur votre téléphone est bien entendu un indispensable selon moi.
Marie – Paris
La blouse bleue de cet hôpital irlandais