Maman d’une puce de 5 ans, nous avons vécu une bataille depuis sa naissance. Notre fille est née avec un syndrome polymalformatique mais actuellement aucune maladie n’est diagnostiquée .
Une bataille car notre nénette ne rentre pas dans les cases de la société. Notre fille “bouge bouge”, est en ballotage. Suivie au camps. On essaie une unité d’enseignement, mais en juin tout s’arrête. À la veille des grandes vacances il faut rechercher une solution car nous travaillons tous les deux à temps plein.
Des gens formidables nous ont aidé en la prenant à la crèche. Un retour au camps est demandé mais non Mme, qui va à la chasse perd sa place !!! Au cpea pourquoi pas on va voir. L’école oui mais avec AVS : demande faite a l’été elle n’a intégré l’école qu’en janvier. L’école se bat d’ailleurs pour garder cette AVS ! L’été on essaie le centre de loisirs, en essayant de débloquer des fonds : catastrophe, ma fille ne va pas, on me la catalogue et on ne me dit pas qu’on n’en veut plus mais qu’on la prend que 4 heures par jour… Bien sur nous ne travaillons que 4h par jour !
Bref, actuellement elle va à l’école au cpea, le soir des personnes de l’admr viennent la garder et elle va à la maison arc-en-ciel le mercredi, tant que j’arriverai à financer les trajets qui coûtent une fortune. Pas d’aide aux parents fatigués, surtout s’ils n’ont pas de relais. Pas de structure de relais. On m’a même demandé si je ne voulais pas arrêter de travailler !!!
Donc vraiment tout pour aider les parents à s’isoler professionnellement et socialement. Pour rappel nous sommes parents, pas soignants.
Elise – Morbihan