Bonjour,

Je suis maman de jumeaux de 5 ans. Ils sont nés à 26 semaines de grossesse. Je trouvais que c’était trop tôt et malgré mes efforts pour “expulser” mon enfant engagé, je n’y suis pas parvenue. Ils m’ont alors fait une anesthésie générale et là tout est partie en vrille ! Je suis morte sur la table d’accouchement, ils ont sortie ma fille avec les forceps et mon fils par une manœuvre de version et tiré par les pieds.

Après un coma pour ma part et un séjour en réanimation, j’ai enfin pu rencontrer mes petits battants. Le parcours a été compliqué, même à la maison j’entendais en permanence les bips des machines et aujourd’hui encore il m’arrive de me réveiller en panique à cause de cela. Après 3 mois de réanimation, ils sont enfin rentrés à la maison et c’est le kiné qui est venu pour un début de bronchiolite qui a remarqué que ma fille avait la position de l’archer. Nous en avons parlé au suivi mensuel dans le service de suite de néonat, qui nous ont confirmé qu’elle avait un hématome dans le cou, certainement dû aux forceps, et qu’ils ne savaient pas ce que ça allait donner par la suite.

A ce moment là pour mon garçon tout se passait bien. On nous a envoyé au CAMSP de notre ville pour un suivi plus spécifique. Au début on ne savait pas si elle pourrait bouger, la tête… Puis avec beaucoup de kiné et de patience elle y est arrivée ! Puis c’est son bras qui ne bougeait pas, puis sa main, et là encore elle a relevé le défi, ensuite ce fut le moment de la marche qui ne fut pas gagné mais étape franchie, non sans mal.

Aujourd’hui nous savons qu’elle a une hémiparésie gauche, avec une hypotonie globale du corps, ce qui entraîne chez elle une extrême fatigabilité. Mais c’est une petite fille de caractère qui a mis en place plein de choses pour se débrouiller seule. Elle tombe encore souvent et fait sa nuit à partir de 17h lorsqu’elle rentre de l’école. Mon fils quant à lui, il faisait beaucoup de grosses désaturations en réanimation, j’ai même cru qu’il allait mourir, alors que les médecins étaient affairés autour de lui avec l’attirail de réanimation. Sachant que c’était sa “faiblesse” lors de son retour à la maison nous avions des plaques sous son matelas, qui bipaient dès qu’il faisait une apnée lorsqu’il dormait, et nous pouvions ainsi intervenir pour ne pas le perdre. Mais nous avons géré !

Plus tard nous avons commencé à avoir des petites peurs, lorsque quelque chose ne se passait pas bien, mauvaise digestion, grosse fatigue, angoisse, stress, contrarié… Il devenait bleu et tombait dans les pommes. Il nous faisait très peur ! Nous en avons parlé avec les médecins du camps qui surveillaient, puis un jour, ils nous ont dit qu’il avait des difficultés de gestion des émotions et des nouveaux espaces. Dans un premier temps, il y a eu ces apnées qui finissaient par des évanouissements. Puis ça été remplacé par une incontinence, et enfin par une excitabilité importante dès que quelque chose le perturbe. Aujourd’hui, nous n’avons pas forcement “d’étiquette médicale” à mettre sur ce qu’il a. Mais nous faisons en sorte que tout aille bien pour lui.

A l’aube de leurs 6 ans, nous sommes en train de préparer leurs sortie du CAMSP et là quelle bataille, quelle galère ! Nous avons d’un côté le CAMSP qui est formidable sur le côté soin mais nul sur le coté communication, et suivi. Je me bats depuis septembre pour avoir les bilans et les comptes-rendus, et lors de mon entretien avec le médecin responsable j’ai eu le droit à: ” vous comprenez bien qu’on préfère suivre les enfants que faire les écrits “, “nous n’avons pas de budget pour avoir des temps pleins donc on privilégie le suivi”. Ben oui mais non, j’entends bien que c’est mieux d’aider les enfants et je suis d’accord mais faire les bilans écrits, les comptes-rendus cela fait aussi parti du suivi de l’enfant ! Surtout que la MDPH, aujourd’hui plus sévère et plus regardante qu’avant, les réclame !!! Donc voilà 6 mois que je me bats pour avoir tous ces documents à joindre à la demande MDPH et au GEVASCO des enfants pour avoir une AVSI.

Là aussi je sens que le combat va être long, aujourd’hui c’est le parcours du combattant pour avoir une AVSI, c’est d’ailleurs le parcours du combattant pour tout !!!

Mon fils a eu une orientation CMPP, après déjà deux rendez-vous pour une mise sur liste d’attente. Ils m’ont déjà annoncé que je ne devais pas compter sur des rendez-vous de psychomotricité et d’ergo car ils ont une liste d’attente longue comme le bras. Au mieux ils pourront peut être lui proposer une séance avec un psychologue.

Mon fils qui a des soucis de gestion des émotions et des nouveaux espaces, ce petit garçon qui a de la difficulté face aux changements va devoir en septembre, changer d’école pour passer d’une maternelle à un CP, changer de structure d’accueil pour passer du CAMSP au CMPP, le tout sans avoir de suivi car il n’y a pas de place ! Il va faire comment, on va faire comment pour gérer tout cela ???

Pour ma fille on l’oriente vers un SESSD, celui-ci se trouve à 28km de chez moi, et comble du comble c’est que pour un service d’éducation et de soin spécialisé à domicile, et bien il faut que j’y aille ! Sauf que pour y aller j’ai entre 30mn et 1h de trajet minimum (en fonction du monde sur la route), ce qui veut dire que pour ma crevette qui rentre en CP (année importante il me semble), je vais lui faire louper une matinée ou une après-midi complète pour 30mn de rendez-vous…

Sans parler du fait que je ne peux plus travailler car les rendez-vous sont éparpillés dans la semaine et à des heures en plein milieu de matinée ou d’après-midi.

J’avoue que je ne comprends pas pourquoi en France, il n’y a pas un statut pour les parents qui se chargent de suivre leurs enfants, avec un vrai salaire !

Je ne comprends pas pourquoi on ne prend pas en charge a 100% la psychomot, l’érgo, ou la psychologue dans les parcours des enfants même s’ils sont hors structure.

Je ne comprends pas pourquoi on ne peut pas mettre en place un médecin ou plusieurs par ville comme les médecins PMI, accompagnés d’éducateur spécialisé, afin de coordonner le parcours de soin hors structure de ces enfants en liste d’attente.

Je ne comprends pas pourquoi un SESSD ne fait pas des soins à domicile.

Je ne comprends pas pourquoi il n’y a aucune cohésion entre les différents établissements.

Je ne comprends pas pourquoi aujourd’hui dans un pays tel que la France c’est encore autant le parcours du combattant !

Je ne comprends pas les diminutions de budget, je ne comprends pas le manque de structures d’accueil.

Je ne comprends pas et là je parle dans le cadre de mes enfants pourquoi on préfère prendre le risque de devoir payer une AAH à vie plutôt que de payer les ergos, spychomot, psychologue aujourd’hui ce qui leur permettrait de pouvoir vivre plus normalement demain.

Les enfants sont capable de beaucoup de choses quand ils sont accompagnés, et pour certains cela pourrait même leur permettre de vivre une vie normale plus tard ! Alors pourquoi ne pas mettre ces chances de leur côté ?

PLD – Tourcoing