Bonjour,

Je suis maman de 2 filles en situation de handicap, l’une de 6 ans autiste et l’autre de 17 ans dysharmonie évolutive (TSA).

Il y a tant de choses à dire sur notre situation familiale… Aucun jour n’est simple, la petite dort peu et mal entre autres et la grande n’arrive pas à gérer ses émotions et fait preuve d’une immaturité dans certains aspects de sa vie. Il faut faire face à des crises d’angoisse autant chez l’une que chez l’autre, ce qui demande une multitude de compétences plus ou moins acquises avec le temps mais qui me demande de sacrifier toute la partie personnelle qui fait de moi une femme et pas seulement une mère.

La petite bénéficie du centre loisirs pluriels à Nantes qui est super mais pour des raisons financières (je ne peux pas travailler) je ne peux pas l’inscrire souvent, la grande ne fait pas d’activités, elle ne trouve sa place nul part et pour les vacances rien n’est adapté à prix abordable, de plus passé un certain âge les colonies ne sont plus accessibles.

Toutes les activités familiales sont compliquées, que se soit la piscine ou juste une ballade au parc, et se transforme en phénomène de foire, sans parler de l’angoisse que cela engendre chez elles : endroit nouveau, monde, bruit, regards posés sur elles, contact avec les autres…

J’adore mes filles, elles sont pleines de capacités, d’amour et leur singularité font d’elles des personnes spéciales, mais le regard des autres et le fait de devoir toujours spécifier leurs handicaps prouve bien que le monde dans lequel nous vivons doit en permanence faire un effort considérable pour s’adapter, c’est le ressenti que j’en ai.

Ce que je souhaiterais : que la grande puisse accéder à des loisirs et des vacances abordables, qu’un établissement soit accessible en cas de crises où elle ressent le besoin de s’isoler dans un endroit médicalisé et la seule possibilité à l’heure actuelle est l’hôpital psychiatrique adulte qui ne répond absolument pas à ses besoins et serait plus néfaste que positif.

Pour la petite : qu’elle puisse profiter comme tous les enfants de ce qu’elle aime, comme les manèges, la piscine, les jeux … mais à cause du monde du bruit, impossible.

Merci de nous avoir permis de témoigner, en espérant que les choses avancent et que des solutions soient trouvés.

valco44 – Nantes