Ma fille vit seule à Toulouse avec deux enfants dont une petite fille de 13 ans, G… atteinte d’une maladie génétique rare, évolutive, d’expression neurologique. Elle est en fauteuil roulant électrique et a la chance de suivre une scolarité dans un collège pour handicapés moteurs. Les vacances scolaires en dehors de l’été sont l’objet d’un souci récurrent.

En l’absence de lieux d’accueil adaptés,

1. la solution utilisée depuis plusieurs années : ce sont les grands-parents maternels et paternels qui assument la prise en charge de G… , ce qui représente

– des déplacements du département du Nord, ou de Loire Atlantique sur Toulouse avec location d’un gîte (vu l’exiguité du logement de ma fille), ou de Toulouse (par avion)vers le lieu d’habitation des grands parents. Au total des coûts assumés par la famille

– une fatigue pour les grands parents qui ne sont pas sûrs vu leur âge et leur état de santé de pouvoir continuer chaque année.

2. la solution d’engager une “assistante de vie ” à domicile représente un coût trop important pour être assumée par une maman dont le revenu n’est pas imposable.

La possibilité d’accueil en petit nombre dans des centres de loisirs serait une chance pour ces enfants qui souffrent de ne pouvoir se faire des amis parmi les bien-portants et vivent une sorte d’exclusion.

Chantal 44 – Nantes