Bonjour,

Alexandre est né en Août 2015 avec le syndrome Ondine: ce syndrome l’empêche de réguler automatiquement son taux d’oxygène et son taux de CO2, ce qui entraîne une apnée automatique en phase de sommeil ou de forte fatigue (rhume, fièvre, etc.). En plus de ce symptôme il peut y avoir d’autres complications sur les différents automatismes métaboliques de notre corps (digestion, vue, rythme cardiaque, régulation de la température interne, etc.).

Depuis cela il a fallu faire le choix, dans notre couple, de prendre en charge à 100% Alexandre. J’ai donc arrêté mon activité professionnelle pour m’occuper à plein temps de lui. Il nous a été impossible de trouver quelqu’un pour garder Alexandre, malgré le fait qu’une nounou était d’accord de s’en occuper (elle avait un diplôme d’infirmière et nous lui faisions entièrement confiance). En effet ses assurances refusaient de la couvrir et lui interdisait toute manipulation sur le respirateur d’Alexandre.

Il est dommage que certaines institutions empêchent ce genre de décision. Comment ferait un parent seul face à cela? Nous avons la chance d’être un couple soudé, mais il serait impossible à un parent célibataire de faire face. Nous attendons maintenant l’étape de l’école et commençons à remplir le dossier MDPH pour l’attribution d’une AVS. Mis à part cela car tout n’est pas noir et il faut avouer qu’en France nous sommes bien loti. En effet la maladie d’Alexandre est prise en charge à 100%, nous avons de plus des aides pour la cessation d’activité via la CAF, notre système de santé est à la hauteur de cette maladie et Alexandre pourra suivre une scolarité normale.

Dans notre malheur, on peut dire que cette maladie est “gérable” car mécanique. De la surveillance et une bonne logistique permettent de vivre normalement. Par contre il n’en est pas de même pour d’autres maladies (autisme, syndromes divers). Il faut, et c’est là que la chose n’est pas aisée dans une société ou tout tend à la standardisation et à la normalisation, savoir prendre chaque maladie seule et la traiter spécifiquement. Avoir des centres adaptés à chaque cas demande du temps et coûte ,c’est certain, mais ne pas faire cet effort ne peut créer aucune voie de guérison pour ces enfants.

Alexandre est dans cette standardisation, malgré qu’il ait besoin d’une machine. La machine n’est qu’un accessoire indispensable à son développement. Par contre les enfants atteints d’un handicap psychologique demandent à être soignés spécifiquement dans des centres où l’on doit leur créer leur standardisation. il faut laisser aux familles le pouvoir de créer et d’avoir le droit de regard sur ces centres afin qu’ils s’adaptent à chaque handicap. Les familles sont sources de conseils car elles vivent avec l’enfant. Nous ne pouvons laisser personne sur la route.

Anthony Delalande – Brest