Bonjour,

Notre fils Clément, âgé aujourd’hui de 21 ans et né en 1997, est diagnostiqué au C.R.A. en 2010. Une ébauche de diagnostic avait été évoquée vers l’âge de 4 ans avant, suite à mon inquiétude d’un enfant trop calme et vivant de stéréotypie. Le médecin traitant m’a dit qu’il n’y avait pas de raison. J’ai insisté lourdement car issue d’une grande fratrie (6 frères et sœurs). C’était notre 1er enfant.

Je revis cette situation avec peine car il m’a fallu des combats presque quotidiens pour que l’on croit mes observations, même au sein de la famille proche. On le trouvait très intelligent et atypique, mais il n’était pas capable de lacer ses chaussures, de couper sa viande, de se laver seul… Ces différences entre l’intellect et la vie de tous les jours… Le combat pour qu’il suive une classe dite normale… On nous a proposé une place en hôpital de jour, ce que j’ai refusé ! Il s’ensuit des démarches et RDV interminables, nécessitant de réduire mon activité professionnelle pour suivre Clément dans ce parcours de Titan. Auxiliaire scolaire, places en CPM, au SESSAD spécifique à des enfants et adultes Asperger. Et après l’âge de 21 ans, la galère reprend de plus belle. Que propose t-on ? Pas grand-chose si le jeune adulte n’a pas de famille qui ne baisse pas les bras. Certes, il bénéficie de l’AAH, mais il n’a pas d’autonomie quotidienne : courses, logement, démarche écrasantes administratives diverses, mutuelles… Il est adulte donc responsable. L’ouverture du dossier Handicap demande souvent de l’aide assistante sociale et surtout entre nous les parents. Les diverses associations nous aident mais encore faut-il les connaitre. Je suis infirmière, donc j’ai utilisé mes connaissances médico-sociales et frappé à toutes les portes en “mendiant” de l’aide.

A ce jour, j’informe des parents sur des modalités de base pour que l’on reconnaisse le handicap et une prise en charge de l’enfant. Il nous faut se bagarrer pour avoir une place. Notre fils a bénéficié, quand la structure pouvait l’accueillir, d’une excellente prise en charge, mais il existe peu d’endroits spécifiques pour les autistes de haut-niveau. L’école est peu en phase avec ces troubles, car il n’y a pas de déficience intellectuelle mais la socialisation est difficile, et les enseignants et les autres parents souvent sont très réfractaires à cette intégration pour l’avoir vécu à l’école maternelle, primaire, collège et lycée. A ce jour, Clément est bachelier avec mention, mais il a dû arrêter ses études car très fatigué et a décroché. Il intègre un système d’évaluation pour trouver un travail. Il vit chez nous et je travaille avec lui pour une vie autonome, dans ses limites. J’espère qu’il pourra avoir une vie personnelle, car il n’a pas d’amis.

Espérance – Lille