Je suis maman d’un petit garçon de 7 ans qui respire la joie de vivre.
Mon petit garçon a une maladie génétique rare (mutation du gène ARANASET 2). Il est handicapé moteur. Il a été à la crèche pendant deux ans avec les autres enfants et puis une année en maternelle mais celle-ci n’était pas adaptée pour lui. Il est donc dans une école adaptée pour lui car il ne peut pas se déplacer tout seul. Même s’il ne parle pas verbalement, il communique en makaton ou avec un cahier de communication en disant de rares mots. Il a de la chance car il est dans une école adaptée qui est très bien. Mais malheureusement, celle-ci l’isole encore du monde et des autres enfants. Toute l’année, il est au contact d’enfants handicapés comme lui. Il aime jouer avec les autres enfants. Il fait beaucoup d’effort pour rentrer en contact avec les enfants non handicapés. Il essaie de les suivre avec sa flèche (speedo ou motilo).
Le rêve de mon petit-garçon est d’aller au centre de loisirs avec les autres enfants de son âge, de jouer avec eux, de communiquer avec eux, tout simplement de rigoler avec eux… Mais malheureusement, on ne lui donne pas cette chance. il n’y a pas de centre de loisirs qui donne ce droit. Pourquoi ? Comment expliquer à mes enfants que tout le monde est différent et qu’il faut accepter les différences ? Je leur répète que dans leurs jeux, il faut faire participer tout le monde alors que les adultes font tout pour cloisonner les personnes qui sont différentes.
Je croyais que nous avions fait des lois justement pour ne plus faire comme avant c’est à dire cacher les personnes handicapées. Au final, presque 15 ans plus tard, qu’est-ce qu’il y a de changé ? Pour mon petit garçon, ce qu’il voit c’est qu’il ne peut pas aller au centre de loisirs parce qu’il est handicapé. Il n’a rien fait de mal. Combien de fois, je suis repartie du centre de loisirs avec lui en larmes quand nous déposions sa sœur, alors que lui rêvait aussi d’être dans ce monde plein de vie et de joie ? Cinq ans plus tard, il ne pleure plus. Il est résigné. Je ne sais pas ce qu’il se dit dans sa tête. Il n’a le droit que d’aller à des séances de kinésithérapie, d’ergothérapie ou d’ennui… Voilà le droit qu’on lui a donné en plus d’être handicapé. Il n’a pas de répit. Il est toujours entouré d’adultes bienveillants mais des adultes et non des enfants. Il n’a pas le droit à une accalmie dans l’année avec les autres enfants.
Les enfants d’aujourd’hui sont les adultes de demain. Comment notre société peut-elle changer le regard sur le handicap, si dès leur plus jeune âge nos enfants sont déjà mis de côté ? Si dans tous les centres de loisirs nous intégrions les enfants handicapés de la ville ou du village, cela deviendrait normal pour tout le monde. Cela changerait le regard de tout le monde. Mais pour cela il faut une volonté. Moi j’ai toujours l’image de mon petit garçon qui pleure parce qu’il n’a pas le droit de suivre sa sœur au centre de loisirs parce qu’il est handicapé. Ce n’est pas de sa faute s’il est handicapé et pourtant c’est lui qui subit les pires conséquences pour lui : il n’a pas le droit d’aller jouer avec les autres enfants de la commune à faire semblant d’être hulk ou spiderman ou un pokémon ou créer des vaisseaux spatiaux…leur vie.
Céline – Feucherolles
Hugo le super héros qui n'a pas le droit d'aller au centre de loisirs.
Je suis maman d’un petit garçon porteur de la trisomie 21 et je peux mettre Jolän au centre de loisir du secteur je vérifie que les activités soient abordable il a pu aller à la piscine aussi avec le groupe. Je voudrais plus mais c’est vrai qu’il y a peu de formations pour les animateurs pour acquérir des outils de compétences dans l accompagnement de l enfant porteur de handicap et encore moins pour le handicap mental.
Jolän fait de l équitation 1f/semaine. Je fait 25km pour trouver un centre qui accepte.2 centres sont plus prêts , l un d eux “ne veut pas s emmerdé avec ça ” et l autre n est pas du tout adapté même pour les petits sans handicap. Nous avons de la chance .
Lili