Jeanne est une petite princesse à roulettes de 8 ans. Elle souffre d’une maladie génétique rare qui la prive de la parole, de la marche et de toute autonomie. Elle n’a pas choisi ce polyhandicap, mais elle a choisi de vivre. Alors, moi, sa Maman, j’ai une mission : la rendre heureuse et lui faire découvrir la vie ! Et quand on a 8 ans, quoi de mieux que de partager des moments de plaisir avec les copains et les copines ! Jeanne va à l’école (en milieu ordinaire) depuis 3 ans 1 jours 1/2 par semaine. Très naturellement, son accueil au centre de loisirs pendant les vacances a germé dans mon esprit. Pas comme un mode de garde possible (même si c’est pas mal parce que je travaille !). Jeanne va aussi les 3 autres jours de la semaine dans un centre d’observation et d’éducation à la motricité au sein duquel elle bénéficie de séances de kiné, de psychomotricité … Elle en a besoin. Mais elle a aussi besoin de découvrir que la vie, ça n’est pas que la maison ni le centre de rééducation. Que la vie, elle est aussi faite de jeux, de plaisirs, de partages. Je refuse d’enfermer ma Princesse dans une case.
Les bénéfices pour ma fille de cet accueil en centre de loisirs ordinaire (avec la présence d’une personne supplémentaire quand Jeanne est là, à raison de quelques après-midi) sont au delà de ce que je pouvais imaginer ! Elle est heureuse, gaie ! Elle rit, a les joues roses de plaisir ! Elle reçoit toutes les stimulations de ses copains puissance 10 000. Elle vit sa vie de petite fille. Je voudrais que ça dure encore longtemps. Sans Julien Fernandez, chargé de mission AJPA dans les Landes, jamais ce projet assez utopique au départ n’aurait pu voir le jour. Il a permis de créer du lien et d’ouvrir des possibles. Avec patience et persévérance. Et il continue aujourd’hui d’accompagner Jeanne dans cette aventure extraordinaire ! Merci.
Isabelle Bros, la maman de Jeanne – DAX
La découverte et le plaisir !