Avec un Syndrome de Dravet
Bonjour. J’ai des jumelles atteintes d’une épilepsie sévère, avec troubles du comportement. Elles ont 12 ans. Il y a 5 ans, elles ont fréquenté quelques temps le centre de loisirs d’Idron dans le 64, sans aménagement particulier. La directrice était informée de l’épilepsie et n’a jamais fait de différence. Depuis l’an dernier nous vivons à Rennes et Anouk et Amaya ont intégré Loisirs pluriels. Elles y vont quelques mercredis après midi et parfois des journées pendant les vacances. L’encadrement est beaucoup plus important car le nombre d’enfants différents est plus important. Nous payons un surcoût pour enfants différents…. mais l’accueil est très personnalisé. L’an dernier elles allaient aussi à Terres des arts pour une activité musicale. Cette association est ouverte à tous et apporte une attention toute particulière aux enfants différents. Pour ce qui est du sport, c’est beaucoup plus compliqué. Nous n’avons trouvé aucune structure.
Familyboum – Rennes