Bonjour,
Mon fils de 14 ans est considéré autiste, mais en réalité nous sommes sur la piste du syndrome Cornélia de Lange et toujours dans l’attente d’une confirmation depuis 12 ans.
Il a été 4 ans à l’école avec une AVS, cela s’est bien passé non pas parce que la structure était adaptée mais parce que je suis tombée sur 2 personnes motivées. N’étant scolarisé que quelques heures, j’ai dû arrêter de travailler 4 ans et n’ai pu reprendre qu’à temps partiel. Il était également suivi en CAMSP.
Je résumerais ces 4 ans comme difficiles. Nous nous sentions isolés, toujours par monts et par vaux pour son suivi, et une grande impuissance de ma part face à un enfant qui ne dormait pas ou peu, hyper actif non verbal, sans aucune conscience du danger.
Puis il est entré en IME, il rentre tous les soirs et là grand changement depuis son arrivée il y a 7 ans : il s’est mis à parler, il s’est posé. Il est de plus en plus dans la relation et sortir au ciné, au resto… cela devient possible. On reprend plaisir avec notre enfant. Il a touché à des activités que nous parents n’aurions jamais osé tenter : faire du sport, partir en séjour culturel avec d’autres jeunes, prendre l’avion pour l’autre bout du monde (Martinique), apprendre à nager … va a l’école dans l’IME et en dehors avec un éducateur …et j’en passe. L’IME dans lequel il est, c’est une équipe soudée, motivée, toujours prête à innover et Romain s’y épanouit grandement.
Le problème c’est qu’aujourd’hui les financements se restreignent de plus en plus, et sa qualité de prise en charge s’en trouve amoindrie. Je voudrais pour mon fils un suivi spécifique en IME, car il a besoin de ce personnel qualifié. L’école actuelle n’est pas en mesure de permettre à mon fils de progresser car les structures ne sont pas adaptées, ni en personnel ni en méthode d’apprentissage. Par contre améliorer un travail conjoint entre l’éducation nationale et le médico-social, ouvrir les structures sportives et culturelles tout en permettant un accompagnement spécifique à mon fils serait pour moi idéal.
J’espère que mon témoignage vous conviendra.
Steph – Essonne
