Bonjour.

J’ai décelé des signes évident d’autisme sur mon 3ème fils lorsqu’il avait 2 ans. Peut être qu’avoir été AVS pendant 4 ans m’a mis la puce à l’oreille et l’instinct maternel a fait le reste mais personne ne me croyait ou ne voulait me croire. Ni son père, ni ma famille, ni mes amis, ni sa pédiatre… et là on commence à se dire qu’on est peut être folle mais une petite lueur nous dit de persévérer.

Et il faut pousser les portes, se battre contre vents et marées. J’ai eu la chance de demander l’avis à un second pédiatre qui m’a écouté et surtout entendu et il a constaté qu’Emir mon p’tit ange avait en effet un trouble ressemblant à l’autisme et c’est lui qui a secoué ma pédiatre.

Alors la première chose que j’ai faite est que j’ai divorcé; avoir un père absent qui pense que même l’avis du pédiatre est erroné juste pour ne pas avoir à se batailler je n’en voulais pas. J’ai du batailler pour obtenir un rdv à Reims parce qu’il faut poser le diagnostic. Il faut attendre au moins 18 mois !! Quel temps perdu ! L’école me l’a gentiment mis dehors, c’était juste “impossible de supporter ses crises”.

On m’a proposé un UEM, changement de classe pour mon loulou; une équipe froide qui nous accueillis en février et nous complètement perdus….et le diagnostic tombe en avril 2015 : TED. ..mais c’est quoi TED? Troubles envahissants du développement madame, en fait on met tout et n’importe quoi dedans .. Ok et on fait quoi maintenant ? Eh bien on continue l’UEM jusqu’en fin d’année mais sa place n’est pas là parce qu’il n’est pas autiste pur…

J’ai perdu 4 mois pour rien ? J’ai perdu 40% de mon travail pour m’occuper de mon loulou. Je suis maman solo de 3 garçons sans l’aide de leur père, je suis fatiguée, je suis à bout et j’ai parfois des idées noires. Je craque mais je me rattache au sourire de mon doudou. Il devient verbal !! Chaque petit point positif doit me faire oublier le négatif.

Je divorce, j’ai perdu mes cheveux, je dois porter une perruque. Ce n’est pas grave, il faut que j’aille de l’avant et là coup de massue. Après 6 nounous qui me le laissent tomber, le centre aéré me le refuse au bout d’une journée. ..Je pleure toutes les nuits. Il dort peu il fait caca jusque 6 fois sur lui et il a 5 ans…

On recommence : entrée en grande section de maternelle dans son ancienne école. Il a obtenu une AESH. Au bout de 10 jours, elle me dit devant mon loulou qui pleure “j’en peux plus de lui”. Je suis à 2 doigts de vouloir l’étrangler ; comment être AESH sans avoir la vocation ? On recrute n’importe qui….changement d’AESH au bout de 2 mois. Je suis désespérée pour mon trésor …déjà que le regard des gens me fait mal, on a l’impression que ce sont des gosses mal élevés, on se sent déjà impuissant. ..

Et là, le SESSAD. Une super équipe pluridisciplinaire qui m’entoure et me comprend enfin ! Psychologue, psychomotricien, orthophoniste, éducatrice et maître spécialisé, des réunions, des suivis ..Je me sens enfin écoutée et aidée. Mais la bataille continue doit on mettre mon amour en ULIS ? En CP ? Ou doit-il redoubler ? La psychologue scolaire ose vous dire qu’il ne faut pas trop rêver, faut pas s’attendre à avoir de bulletin scolaire… bref votre cœur de maman est déchiqueté. ..

Aujourd’hui, il a redoublé sa GS et il fait des progrès tous les jours. Le sommeil grâce à la mélatonine. Le langage avec l’orthophoniste et le frein de la langue coupé. Le comportement avec la balnéothérapie et tous les pros autour.

Nous vivons dans un monde de non tolérance et, en 2017, le handicap est encore en arrière plan et non une priorité. Moi qui était AVS, passer de l’autre côté du miroir vous fait comprendre beaucoup de choses .

Emir m’a rendu beaucoup plus humaine et tolérante. Si Dieu devait me demander : voudrais tu que ton fils devienne un enfant comme tous les autres ? Veux-tu qu’il rentre dans le moule ? Eh bien, je lui répondrais que ma vie est plus compliquée, c’est vrai, mais tellement plus belle à travers lui et dans ses yeux l’amour pétille. Le reste est dérisoire.

MURADIYE – Saint-Dizier